Hieronder vind je een beschrijving hoe Laposa deelneemt aan onderzoeken en onderzoeken en welke onderzoeken er voor jullie relevant kunnen zijn.

Wat doen wij?

Naast het belang voor onderling contact vinden wij als LAPOSA het ook belangrijk om mee te denken in wetenschappelijk onderzoek en verbeteren van de kwaliteit van zorg. Hierin werken we nauw samen met de medisch specialisten en andere zorgprofessionals uit de expertisecentra.

Op onderstaande punten dragen we bij:

• Schrijven en up-to-date houden van een patiëntenversie van de richtlijn ‘Behandeling van en zorg voor craniosynostose’. Op deze manier is ook voor ouders en patiënten toegankelijk en duidelijk hoe de zorg in Nederland verleend wordt/dient te worden.
• Organiseren van een bij- en nascholingscursus over het herkennen en behandelen van niet-syndromale craniosynostose voor zorgprofessionals uit de eerste en tweede lijn zoals o.a. kinderartsen, fysiotherapeuten, verloskundigen. 
• Toegankelijk maken van wetenschappelijk onderzoek. De experticecentra schrijven een samenvatting speciaal voor patiënten en ouders en wordt op onze website gepubliceerd.
• Als meedenker, adviseur en partner onze bijdrage leveren aan het (tot stand komen van) wetenschappelijk onderzoek. We zijn betrokken vanaf het moment van schrijven van het onderzoeksprotocol tot verspreiden van de resultaten omtrent optimaliseren van behandeling/informatievoorziening.
• We zijn betrokken in het European Reference Network (ERN CRANIO) voor zeldzame craniofaciale aandoeningen en keel-, neus- en ooraandoeningen. De Nederlandse patiëntenversie van de richtlijn craniosynostose door LAPOSA geschreven is dmv ERN CRANIO naar het Engels vertaald en gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. Deze versie zal dan weer gebruikt worden om naar andere Europese talen te vertalen.

Welke relevante onderzoeken misschien voor jou interessant zijn:

Dit onderzoek wordt uitgevoerd van 2022 t/m 2031.

Als bij een pasgeboren baby de schedel niet normaal kan groeien, belemmert dat ook de groei van de hersenen. Een schedel kan alleen normaal groeien als de schedelnaden goed functioneren. Craniosynostose is een zeldzame aandoening waarbij één of meerdere schedelnaden al voor de geboorte zijn gesloten. Dit verstoort de groei van de hersenen. Als gevolg hiervan kan de hersendruk te hoog worden, waardoor het zicht van het kind en het leervermogen slechter worden. Kinderen met craniosynostose worden om deze reden aan hun schedel geopereerd binnen hun eerste levensjaar.

Wigschedel?

Er lijkt echter één schedelnaad minder belangrijk voor de schedelgroei, namelijk de voorhoofdsnaad. Deze naad sluit normaal gesproken als enige schedelnaad binnen het eerste levensjaar. Sluiting van de voorhoofdnaad vóór de geboorte zorgt voor een afwijkende, wigvormige vorm van het voorhoofd: een wigschedel. Wetenschappelijk onderzoek liet zien dat bij kinderen met een wigschedel de kans op verhoogde hersendruk heel laag is. Dit verschilt dus van andere vormen van craniosynostose. Het is dus onzeker of bij kinderen met een wigschedel wel een operatie nodig is om de hersendruk te verlagen. Misschien verbetert de afwijkende vorm van het voorhoofd ook in de loop van tijd, zonder een operatie. De twijfel die er is over wel of niet opereren wordt ook met de ouders besproken. Ouders hebben vooral veel zorgen over de afwijkende vorm van het hoofd van hun kind en zijn bang dat hun kind daarmee wordt gepest. Ze vragen zich af of een operatie misschien het zicht en de vorm van de schedel verbetert. Het maken van een keuze is een zware emotionele last voor de ouders.

Het onderzoek

In dit onderzoek gaan de betrokken na of kinderen met een wigschedel wel of niet geopereerd moeten worden. Daarbij wordt gekeken naar het risico op verhoogde hersendruk, maar ook naar het leervermogen, schoolprestaties, het gedrag, emotioneel functioneren, de kwaliteit van leven en zelfwaardering, keuze- en traumatische stress bij ouders, het (scherp) kunnen zien en de vorm van het voorhoofd.
De onderzoekers verwachten dat bij kinderen met een wigschedel niet opereren en opereren uiteindelijk hetzelfde oplevert. Blijkt dat na het onderzoek inderdaad zo te zijn, dan zal het advies aan ouders van kinderen met een wigschedel zijn om niet te opereren. Niet opereren is minder stressvol voor ouders en kind. Ook hebben ouders en kind niet te maken met de risico’s van een operatie en bespaart het kosten.

Wat is er zo bijzonder aan dit onderzoek?

Veel wetenschappelijk onderzoek gaat over nieuwe behandelingen. Met dit onderzoek willen de onderzoekers aantonen dat het veilig is om juist minder te behandelen bij kinderen met een wigschedel. Het is belangrijk om kritisch te blijven kijken naar een operatie die al jarenlang wordt uitgevoerd.

Wat levert het onderzoek op voor patiënten en hun ouders?

Na dit onderzoek kan de ouders een goed onderbouwd worden advies geven over de beste behandeling voor hun kind met een wigschedel. Als de verwachting van de onderzoekers klopt, zal niet opereren de beste behandelkeuze zijn. Ouders hoeven niet te kiezen en ervaren daardoor minder stress en hun kind wordt niet onnodig geopereerd.

Wie zijn er betrokken bij het onderzoek?

Het onderzoek wordt uitgevoerd door arts-onderzoeker Pauline Tio en vindt plaats onder leiding van Professor Irene Mathijssen. Alle zorgverleners binnen het team voor schedelafwijkingen in het Erasmus MC zijn betrokken: de verpleegkundig specialist, plastisch chirurg, neurochirurg, radioloog, de klinisch geneticus, psycholoog, oogarts en de kinderarts. Daarnaast zijn een statisticus en de patiëntenvereniging LAPOSA betrokken.

Heb je vragen over het onderzoek, schroom dan niet om contact op te nemen.