Laposa en onderzoek

Hieronder vind je een beschrijving hoe Laposa deelneemt aan onderzoeken en onderzoeken en welke onderzoeken er voor jullie relevant kunnen zijn.

 

Wat doen wij?

Naast het belang voor onderling contact vinden wij als LAPOSA het ook belangrijk om mee te denken in wetenschappelijk onderzoek en verbeteren van de kwaliteit van zorg. Hierin werken we nauw samen met de medisch specialisten en andere zorgprofessionals uit de expertisecentra.

Op onderstaande punten dragen we bij:

  • Schrijven en up-to-date houden van een patiëntenversie van de richtlijn ‘Behandeling van en zorg voor craniosynostose’. Op deze manier is ook voor ouders en patiënten toegankelijk en duidelijk hoe de zorg in Nederland verleend wordt/dient te worden.
  • Organiseren van een bij- en nascholingscursus over het herkennen en behandelen van niet-syndromale craniosynostose voor zorgprofessionals uit de eerste en tweede lijn zoals o.a. kinderartsen, fysiotherapeuten, verloskundigen. 
  • Toegankelijk maken van wetenschappelijk onderzoek. De experticecentra schrijven een samenvatting speciaal voor patiënten en ouders en wordt op onze website gepubliceerd.
  • Als meedenker, adviseur en partner onze bijdrage leveren aan het (tot stand komen van) wetenschappelijk onderzoek. We zijn betrokken vanaf het moment van schrijven van het onderzoeksprotocol tot verspreiden van de resultaten omtrent optimaliseren van behandeling/informatievoorziening.
  • We zijn betrokken in het European Reference Network (ERN CRANIO) voor zeldzame craniofaciale aandoeningen en keel-, neus- en ooraandoeningen. Op dit moment wordt de Nederlandse patiëntenversie van de richtlijn craniosynostose vertaald naar het Engels. Deze versie zal dan weer gebruikt worden om naar verschillende Europese talen te vertalen.

Welke relevante onderzoeken misschien voor jou interessant zijn:

Microtie keuzehulp

Microtie AmsterdamUMC

Proefschrift Syndromale Craniosynostose

Onderzoek Muenke syndroom