Landelijke Patiënten- en Ouderenvereninging voor Schedel-en/of Aanzichtsaandoeningen

Zo vindt u ons

Voor algemene informatie: info@laposa.nl 

Indien u een specifiek persoon zoekt.

 

Contactpersonen Laposa per diagnose

Al onze contactpersonen zijn vrijwilligers die je persoonlijk kunt benaderen. Je kunt de contactpersonen een mail sturen waarbij je vertelt wie je bent en waar je ze graag over wilt spreken. De contactpersoon zal dan contact met je opnemen. Het eerste contact loopt altijd via de mail, waarna eventueel een telefonische afspraak wordt gemaakt.

  • Apert-syndroom

    Contactpersoon volwassene met Apert:

    Mieke Maartense
    Woont in Goes en is geboren in 1984.
    jmaartense@delta.nl

    Contactpersoon ouder van een kind met Apert:
    Janette Wierenga
    info@laposa.nl

  • Beckwith-Wiedemann Syndroom (BWS)

    Contactpersoon ouder van een kind met BWS:
    Maarten van Os: info@laposa.nl
     

  • Craniofrontonasaal syndroom

    Contactpersoon ouder van een kind met craniofrontonasaal syndroom:
    Carola Martens-Kruse, Carola is de moeder van Femke. Zij woont in Tegelen.
    Info@laposa.nl 
     

  • Crouzon

    Contactpersoon volwassene met Crouzon:
    Marijke Hartman-Kleine en woont in Lichtenvoorde
    info@laposa.nl

    Contactpersoon Ouder van een kind met Crouzon:
    Rosalina Boer-Wirken
    Rosalina is de moeder van Berend-Jan
    info@laposa.nl
     

  • Goldenhar (Craniofaciale Microsomie, CFM)
    Contactpersoon volwassene met Goldenhar:
    Miriam  Stevense-Broeken en woont in Hendrik Ido Ambacht
    info@laposa.nl

    Contactpersoon ouder van een kind met Goldenhar:
    Barbara Lieuwen
    Barbara is moeder van Tim
    info@laposa.nl
     

  • Muenke syndroom

    Contactpersoon volwassene met Muenke syndroom:
    Frans van Hensbergen, woont in Nieuw-Vennep en is geboren in 1982
    info@laposa.nl
     

  • Contactpersoon Volwassene én ouder van een kind met Muenke syndroom:
    Sandra Sonneveld
    Sandra is geboren met het syndroom van Muenke. Zij een dochter met dit syndroom; Melissa is geboren in 2006.
    sandrazonneveldschenk@gmail.com

  • Scheve Schedel

    Contactpersoon volwassene met Scheve schedel:
    Mariët Faase en woont in Rotterdam
    marietfaasse@live.nl
     

  • Treacher Collins

    Contactpersoon volwassene met Treacher Collins:
    Arnoud Heinen en woont in Eindhoven en is geboren in 1981.
     penningmeester@laposa.nl 

  • Wigschedel

    Contactpersoon ouder van een kind met wigschedel.

Ronald en Linda de Witte 

ronaldlinda27@live.nl
 

                      

  • Klik hier voor detailinformatie van het bestuur.
  • Klik hier om vriend / lid te worden van Laposa.

Postadres: verkrijgbaar via de secretaris

Rekeningnummer Laposa: IBAN - NL45INGB0000175265