Wij vertegenwoordigen de belangen van ouders en patiënten met craniofaciale aandoeningen

Laposa: Bewogen. Betrokken. Persoonlijk.

Laposa staat voor: Landelijke patiënten- en oudervereniging voor schedel- en/of aangezichtsaandoeningen.

De zogeheten craniofaciale aandoeningen zijn zeldzame aandoeningen, daarom is het belangrijk dat we onze kennis en informatie bundelen in onze vereniging, nauw samenwerken met de expertisecentra in Nederland om de beste mogelijke zorg te organiseren.

Laposa heeft als taak ouders en patiënten te informeren en zij organiseert ontmoetingen onder de leden.

Naast het informeren en ontmoetingen tot stand te brengen, heeft Laposa een rol in het vertegenwoordigen van haar leden bij de diverse instanties. Zo behartigt Laposa de belangen van de patiënten met craniofaciale aandoeningen bij de expertisecentra en daarbuiten. Hierin wordt Laposa ondersteund door de VSOP en PGO Support.

Laposa werkt dan ook nauw samen met de expertisecentra en onderhoudt een goed contact met de betrokken artsen en paramedici.

Wat willen we bereiken?

De missie van Laposa is: Informeren, ontmoeten en representeren om de best mogelijke zorg te organiseren.

We hebben jaarlijks terugkomende activiteiten en hebben regelmatig overleg met de onze leden en expertise centra om ervaringen en wensen uit te wisselen.

Zo wordt Laposa van twee kanten gevoed met informatie over eventuele verbeterpunten voor de zorg in Nederland.

Er wordt een jaarplan opgesteld en zonodig worden projecten met een jaar uitgebreid. Het uitgangspunt is dat we zoveel mogelijk samen werken bij de definiëring en uitvoering van de activiteiten.

 

Dit doen we.

Bewogen. Betrokken. Persoonlijk.

We zijn een vereniging van leden voor leden. Het is onze wens om door samen te werken met relevante partijen, ouders, (jong) volwassen patiënten en artsen zo goed mogelijk te informeren, ontmoetingen te organiseren en te faciliteren, fysiek en via internet, en de leden te representeren op relevante bijeenkomsten.

We willen er graag voor u zijn: voor u als ouder en voor u als kind, jongere of volwassene met een cranio-faciale aandoening.

We doen dit werk vanuit persoonlijke betrokkenheid en verbondenheid. Vanuit het hart.

 

 

Laposa als vereniging

Het bestuur van onze vereniging bestaat momenteel uit vier leden en één toetredend bestuurslid. Wij representeerden in 2019 ongeveer 180 leden. Het dagelijks bestuur bestaat uit een voorzitter, secretaris en een penningmeester. Zij wordt aangevuld met algemene bestuursleden.

Beloningsbeleid:

Over het belonings- en vergoedingsbeleid van het bestuur van Laposa zeggen de statuten in artikel 15.4 van de vereniging:

"De leden van het bestuur hebben, naar regels door het bestuur te stellen, recht op een vergoeding van de kosten die zij in verband met de uitoefening van hun taak noodzakelijk hebben moeten maken."

Laposa is een vereniging die geleid wordt door vrijwilligers en hanteert geen beloningsbeleid. Zij ontvangen vacatiegelden ter waarde van 50,- euro per bestuursvergadering en worden gecompenseerd in reiskosten. 

Laposa is een vereniging en staat zo bekend bij het KvK onder nummer: 40239393 en RSIN nummer: 814907210

 

 

Waar kan je bij ons voor terecht?