Jongerendag 2017
De officiële uitnodiging voor de jongeren dag is gemaakt. Kijk hier verder ....
Welkom op de homepage van Laposa, de Landelijke Patiënten en Oudervereniging voor Schedel en/of Aangezichtsaandoeningen. Wat fijn dat je ons gevonden hebt! Wij zijn er voor ouders met jonge kinderen, kinderen, jongeren en volwassenen met een schedel en/of aangezichtsaandoening. Ook consultatiebureaus, kinder- en huisartsen kunnen hier informatie vinden.
Wij geven voorlichting, steun en advies. Wij vinden het belangrijk dat je de juiste zorg voor jezelf en/of je kind krijgt. Wij adviseren je om voor zorg naar een expertise centrum te gaan. Daar wordt de kwaliteit van zorg getoetst.
Op onze site vind je alle belangrijke informatie die je nodig hebt. Van lotgenoten contact tot expertise centra.
Natuurlijk kun je ook altijd mailen en/of informatie opvragen via info@laposa.nl.
LET OP: Je hoeft geen lid te zijn om contact met ons op te nemen!
Craniofaciale aandoeningen zijn zeer zeldzaam van aard. De behandeling dient, volgens Laposa, dan ook plaats te vinden in een expertise centrum waar de kwaliteit getoetst wordt en gewerkt wordt volgens de richtlijn craniosynostose en de zorgstandaard. Deze zijn beide ontwikkeld in opdracht van Laposa samen met de beroepsverenigingen.
We merken dat er ook patiënten zijn die behandeld zijn/worden in een ziekenhuis dat geen expertise centrum is. Wij willen graag meer informatie over de ervaringen over/van de behandeling en het zorgtraject. Het betreft zowel goede als minder goede ervaringen met een expertise centrum én overige ziekenhuizen. Wij gaan vertrouwelijk met alle informatie om. We gebruiken de informatie om de kwaliteit van zorg in Nederland verder te optimaliseren.
Oproep: meld je ervaring via info@laposa.nl
Beckwith wiedemann Syndroom lotgenotencontactdag én Symposium op 16 december 2017.
Zie ook: Komende activiteiten.
Voor het bestellen van:
- de ziekenhuismap
- het lustrumboek
neem je contact op met: communicatie@laposa.nl
Wil je Patiëntenversie van de Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen als A5 klapper bestellen? Mail dan even naar volwassenen@laposa.nl
