Staat het centrum waar jij of je kind nu onder behandeling is er niet tussen? Dan is het centrum (nog) niet officieel erkend als expertisecentrum: het voldoet niet aan de gestelde eisen óf is nog in afwachting van een erkenning.
In Nederland zijn er 4 expertisecentra (afbeelding 1). Zij hebben erkenning voor de onderstaande craniofaciale aandoeningen (afbeelding 2):
Voor meer informatie: Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen | Kwaliteit van de zorg | Rijksoverheid.nl
Voor behandeling van:
Geïsoleerde craniosynostose;
Syndromale craniosynostose / craniofrontonasaal syndroom;
Zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale aandoeningen buiten de craniosynostose, variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen (zoals Pierre Robin Sequentie).
Voor behandeling van:
Craniale malformaties;
Geïsoleerde craniosynostose.
Voor behandeling van:
Oculo-auriculo-vertebral spectrum (=hemifaciale microsomie)
Voor behandeling van:
22q11.2 deletie syndroom;
Geïsoleerde Pierre Robin syndroom;
Hemifaciale microsomie & microtie
Schisis
Treacher Collins, Nagar,
Zeldzame odontologische ziekten; oligodontia
Amsterdam UMC kent een landelijk erkend expertisecentrum voor schisis,
craniofaciale en luchtwegaandoeningen. Zij bieden zorg volgens de
nieuwste inzichten en onderzoek aan kinderen met schisis, diverse
craniofaciale aandoeningen en luchtwegproblemen.
Via onderzoek proberen wij de zorg voor patiënten met deze afwijkingen te verbeteren. In
2021 is dit centrum is door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport (VWS) erkend als een landelijke expertisecentrum. Daarnaast zijn we
onderdeel van het Europees Referentie Netwerk (ERN CRANIO) voor
gespecialiseerde centra's in Europa.