Als de tong groot is kunnen er voedingsproblemen en/of ademhalingsproblemen ontstaan. Soms is een operatieve behandeling nodig om de tong kleiner te maken.
Afhankelijk van de genetische oorzaak kunnen kinderen een verhoogde kans hebben op bepaalde kindertumoren, vooral van de nieren of de lever, en zal er screening geadviseerd worden.
Amsterdam UMC kent een landelijk erkend expertisecentrum voor schisis,
craniofaciale en luchtwegaandoeningen. Zij bieden zorg volgens de
nieuwste inzichten en onderzoek aan kinderen met schisis, diverse
craniofaciale aandoeningen en luchtwegproblemen.
Via onderzoek proberen wij de zorg voor patiënten met deze afwijkingen te verbeteren. In
2021 is dit centrum is door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport (VWS) erkend als een landelijke expertisecentrum. Daarnaast zijn we
onderdeel van het Europees Referentie Netwerk (ERN CRANIO) voor
gespecialiseerde centra's in Europa.
"Pas laat in de zwangerschap vernamen we als ouders dat er iets niet goed was met onze jongste dochter. Er werd gesproken van het Beckwith Wiedemann Syndroom. We werken beide in de zorg maar dit was iets totaal onbekends. Ik heb Google geraadpleegd en heb mijn vrouw hiervoor behoedt. Je ziet namelijk de ergste dingen voorbij komen. Onze roze wolk werd er eentje met een grijs randje. We hebben de knop omgezet en hebben alles positief weten op te pakken. "Wij gaan dit gewoon doen!' Onze Ivy Lynn is in maart 2017 twee jaar geworden. De weg hiernaartoe was er eentje met veel hobbels en het vloog als een sneltrein voorbij. Als ouder zijnde doe je alles voor je kinderen, maar de onwetendheid, de onbekendheid en het zeldzame maakt het als ouders, als grote zus en als klein patiëntje soms zeer zwaar. We hebben ook geleerd dat je anders in het leven gaat staan. Je geniet meer. Pluk de dag wordt je motto. Wij hebben als gezin vaak een gesprek met iemand in hetzelfde schuitje gemist. Of iemand die je begrijpen kan, die je net dat duwtje de juiste richting op kan geven. Ik, maar ook mijn vrouw Tessa hebben gezegd: wij gaan ons hard maken om mensen bij te staan in diezelfde moeilijke maar ook prachtige periode waarin wij ons ook nog steeds bevinden."