Apert Syndroom

Latijns: Acrocefalosyndactylie

Zo herken je het Apert Syndroom:

  • Dichtgegroeide kroonnaden van de schedel.
  • Wijd uit elkaar staan van de ogen, bredneusrug (hypertelorisme).
  • Ondiepe oogkassen (exorbitisme).
  • Hand: aan elkaar groeien over volledige lengte van de 2e, 3e, 4e vinger(s) en soms ook de pink en/of duim (complexe syndactylie).
  • Voet: aan elkaar groeien over volledige lengte van alle tenen (complexe syndactylie).
  • Gehemeltespleet (palatoschisis).
  • Ernstig ruimtegebrek in het gebit door met name onderontwikkeling van de bovenkaak in alle richtingen.

 

Wat houdt dit in voor mijn kind?

In het ziekenhuis werd ons diezelfde dag verteld dat Swen het syndroom van Apert had. Ze vertelden ons ook dat de specialisten in Rotterdam zaten. In die tijd, zonder Facebook, hebben we ons goed gered. Ik werd in diezelfde maand gebeld door een ouder met ook een zoon met deze aandoening. Het is onbeschrijfelijk wat dat met me deed. Het gaf me zo'n goed gevoel, het was alsof ik haar al jaren kende. Hiermee wil ik zeggen, dat je zeker in het begin het allermeest hebt aan het praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Zij wees mij ook op de patiëntenvereniging Laposa. Dat het goed is om lotgenoten te ontmoeten. Oh zo belangrijk! Dat lotgenoten contact belangrijk is heb ik de afgelopen 16 jaar wel gemerkt. Ik vind het zelfs zo belangrijk dat ik nu in het bestuur van de patiëntenvereniging zit. Boven op het vuur, om anderen zo goed mogelijk te kunnen helpen!

Hoe ziet het traject eruit?

Meestal is de eerste operatie en verruiming van het achterhoofd met veren, welke wordt gedaan op de leeftijd tussen 6 en 12 maanden.

De tweede operatie wordt bij voorkeur rond de leeftijd van 7 a 8 jaar gedaan, maar kan ook op veel jongere leeftijd gebeuren indien functionele problemen dit noodzakelijk maken. Op individuele basis kan ook gekozen worden om de tweede operatie pas op 18 jaar te verrichten.

De tweede schedeloperatie is een aangezichtcorrectie waarbij de bovenkaak oogkassen en het voorhoofd naar voren wordt verplaatst (monobloc met distractie). Op indicatie wordt gekozen om bij deze ingreep ook de oogkassen dichter bij elkaar te plaatsen (facial bipartition met distractie).

Erasmus MC

Rotterdam

Doctor Molewaterplein 40,
3015 GD Rotterdam

Ga naar website

Ervaringen

Jeanette Wieringa

Zoon met syndroom van Apert

We gaan even terug in de tijd. Mijn naam is Janette Wierenga. Onze zoon Swen is ons tweede kind. Voor de bevalling wisten we niets. En dan is daar een klein wonder, thuis geboren, met vingers aan elkaar en een heel ander hoofdje. Als ouder sta je perplex, onze eerste reactie was oh zijn handjes oh zijn voetjes. Wat daarna komt is een bom van emotie, blijdschap, verdriet en wat nu! In het ziekenhuis werd ons diezelfde dag verteld dat Swen het syndroom van Apert had. Ze vertelden ons ook dat de specialisten in Rotterdam zaten. In die tijd, zonder Facebook, hebben we ons goed gered. Ik werd in diezelfde maand gebeld door een ouder met ook een zoon met deze aandoening. Het is onbeschrijfelijk wat dat met me deed. Het gaf me zo'n goed gevoel, het was alsof ik haar al jaren kende. Hiermee wil ik zeggen, dat je zeker in het begin het allermeest hebt aan het praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Zij wees mij ook op de patiëntenvereniging Laposa. Dat het goed is om lotgenoten te ontmoeten. Oh zo belangrijk! Dat lotgenoten contact belangrijk is heb ik de afgelopen 16 jaar wel gemerkt. Ik vind het zelfs zo belangrijk dat ik nu in het bestuur van de patiëntenvereniging zit. Boven op het vuur, om anderen zo goed mogelijk te kunnen helpen!

Mieke Maartense

volwassene met het syndroom van Apert

06-25598875
jmmaartense@zeelandnet.nl
 

Niet gevonden wat je zoekt?

  • In het  ‘Patiënteninformatie’  document bij ‘downloads’ vind je meer informatie.
  • Wil je in contact komen met een lid van Laposa of een ouder? Bij ‘contact’ vind je de juiste emailadressen en staan er contactpersonen vermeld die je persoonlijk mag benaderen.
  • Kijk op de site van de expertisecentra of vraag het een zorgprofessional bij een van de expertise centra.
Terug naar overzicht