Een belangrijke oproep voor ouders van een kind en jongeren/volwassenen met het Treacher Collins syndroom!

Als patiëntenvereniging zijn wij sinds vorig jaar lid van het Europees netwerk (ERN CRANIO, zie onze website). Daarin werken we samen aan het verbeteren van zorg voor mensen met aandoeningen van schedel- en aangezicht. Dit jaar werkt LAPOSA mee aan een belangrijk project voor Treacher Collins, Miller en Nager syndroom, zie hieronder. We hebben jouw ervaring en kennis als ouder van een kind, jongere en volwassene met Treacher Collins daarin heel hard nodig!

__________________________

Voor een Europees project met verschillende ziekenhuizen wordt onderzocht waar artsen het over eens zijn over de behandeling en zorg van mensen met het Treacher Collins syndroom, Nager syndroom en Miller syndroom. Uiteindelijk zal hier een artikel over geschreven worden, met als doel om de zorg van patiënten over heel Europa te verbeteren.

Om deze reden hebben we de mening van mensen met het Treacher Collins syndroom, Nager syndroom en Miller syndroom nodig. Ook van ouders van kinderen met één van deze syndromen ontvangen we graag de mening over de zorg en behandeling. Jouw mening wordt zeer op prijs gesteld en compleet anoniem verwerkt. Op geen enkele manier zijn de antwoorden die je hebt ingevuld te herleiden naar jou of jouw kind.

De vragenlijst kan je via onderstaande link openen en is in meerdere talen beschikbaar. Als je de link hebt geopend, kan je via het menu rechtsboven onder ‘languages’ jouw voorkeurstaal aanklikken. Als je geen antwoord op de vraag hebt mag je altijd ‘niet van toepassing’ opschrijven. Zou je de vragenlijst voor 8 mei in kunnen vullen?

https://ec.europa.eu/.../c41b5123-cdf1-e2c0-42a4...

Jouw mening wordt enorm gewaardeerd, alvast bedankt!

Ken je meer mensen met het Treacher Collins, Miller of Nager syndroom zowel in als buiten Nederland? Wij zouden heel blij zijn als je deze survey ook met hen deelt! Dit mag ook openbaar via social media zoals Facebook(groepen) en Instagram zijn. De vragenlijst kan op aanvraag in meer talen beschikbaar komen. Wil je graag een Engelstalige toelichting krijgen om te kunnen delen, stuur ons een mail! Hoe meer antwoorden we krijgen des te beter! Let wel op dat de vragenlijst alleen bedoeld is voor mensen in Europa (dat vermelden is genoeg). Dankjewel!

Mocht je nog vragen hebben, neem dan zeker contact op met Arnoud Heinen (penningmeester@laposa.nl), Jana Steerneman, projectmanager ERN CRANIO (ern-cranio@erasmusmc.nl) of Mariët Faasse (onderzoek@laposa.nl).