In 2020 is er door verschillende ziekenhuizen in het Europees Referentienetwerk de richtlijn voor zorg voor patiënten met craniofaciale microsomie vastgesteld. Begin dit jaar is een versie voor patiënten in het Engels gepubliceerd. Nu is dit document ook in het Nederlands beschikbaar! 

Craniofaciale microsomie is ook wel bekend als: Hemifaciale microsomie, Goldenhar syndroom, Oculo-auriculo-vertebraal spectrum of dysplasie, Eerste en tweede pharyngeal arch syndroom, Facio-auriculo-vertebraal syndroom of sequentie.