Oproep aan jongeren met niet-syndromale/geisoleerde craniosynostose en hun ouders!

Zou jij graag eens ervaringen willen uitwisselen met anderen over jouw aandoening of die van jouw kind?

Heel begrijpelijk en je bent zeker niet de enige!

We willen als patiëntenvereniging daarom online informele gespreksgroepen gaan organiseren (en afhankelijk van aanmeldingen) specifiek per aandoening en apart gericht op ouders en jongeren. Er is ruimte voor iedereen zijn verhaal en indien gewenst kunnen we ook specifieke onderwerpen bespreken.

Mail uiterlijk 1 juni naar onderzoek@laposa.nl als jij of jouw dochter/zoon hier graag bij zou willen zijn + voor welke aandoening:

• scheve schedel/plagiocephalie/unicoronale/kroon naad synostose (ouder)

• scheve schedel/plagiocephalie/unicoronale/kroon naad synostose (jongere)

• wigschedel/trigonocephalie/metopica/voorhoofdsnaad synostose (ouder)

• wigschedel/trigonocephalie/metopica/voorhoofdsnaad synostose (jongere)

• bootschedel/scaphocephalie/sagittaal/pijlnaad synostose (ouder)

• bootschedel/scaphocephalie/sagittaal/pijlnaad synostose (jongere)

• scheef achterhoofd/lamdoid/achterhoofdsnaad synostose (ouder)

• scheef achterhoofd/lamdoid/achterhoofdsnaad synostose (jongere)

Heb je vragen, opmerkingen of andere ideeën? Laat het ons weten! Je hoeft geen lid te zijn van Laposa.

Na aanmelding kijken we samen naar een datum die schikt. Verder delen we dan ook de huisregels die tijdens een online meeting hebben om alles voor iedereen prettig te laten verlopen. Er is in elke groep iemand aanwezig zelf ouder van of geboren met craniosynostose die de discussie zal begeleiden waar nodig.