Vrijdag 30 september ondertekenden onze voorzitter Marc Kleinveld en plastisch chirurg Prof dr Irene Mathijssen (coördinator ERN CRANIO) een overeenkomst tot lidmaatschap voor het Europese Referentie Netwerk voor craniofaciale aandoeningen (ERN CRANIO). Aangeboren schedel- en aangezichtsaandoeningen zijn zeldzaam en daarom kan één land alleen nooit alle expertise hebben om deze aandoeningen goed te behandelen. Daarnaast is er in sommige landen geen zorg beschikbaar voor kinderen met een craniofaciale aandoeningen. Vanuit de Europese Unie is daarom dit netwerk opgericht zodat kennis, kunde en ervaring gedeeld kan worden, richtlijnen opgesteld en er samen wordt gewerkt in wetenschappelijk onderzoek. Het netwerk bestaat momenteel uit 36 ziekenhuizen van 15 verschillende landen. Daarnaast zijn bij het netwerk ook patiëntvertegenwoordigers vanuit verschillende Europese patiëntenorganisaties betrokken (European Patient Advocates) die een belangrijke rol spelen in alle activiteiten. Algemeen bestuurslid Mariët Faasse zal de rol van patiëntvertegenwoordiger vanuit Nederland en namens de leden van LAPOSA op zich nemen. Je zult regelmatig wat horen over de ontwikkelingen rondom het netwerk en nu en dan gevraagd worden om het delen van input en ervaringen. Heb je nu al ideëen of vragen? Neem dan contact op met Mariët: onderzoek@laposa.nl

Meer informatie over de Europese Referentie Netwerken:

Website ERN CRANIO: https://ern-cranio.eu/nl/

Website Europese Commissie over uitleg functie ERN’s: https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_nl

Website EURORDIS over rol van patiëntvertegenwoordigers in ERN’s (Engels): https://www.eurordis.org/our-priorities/european-reference-networks/epag/epag/