Afgelopen 17 en 18 november was de jaarlijkse meeting van het Europese Referentie Netwerk CRANIO in Berlijn. LAPOSA was op deze bijeenkomst ook vertegenwoordigd. Hieronder een korte terugblik op de dagen en uitleg over wat het Europese Referentie Netwerk nu precies is en waarom LAPOSA betrokken is.
Wat is ERN CRANIO?
In 2011 is er vanuit de Europese Unie een richtlijn gepubliceerd waarin staat dat iedere patiënt kosteneffectieve en hoogwaardige zorg moet kunnen krijgen in zijn eigen land. Voor mensen die een zeldzame aandoening hebben, kan dit alleen niet altijd gewaarborgd worden: omdat de aandoeningen zeldzaam zijn is het moeilijk om goede zorg te kunnen leveren, verbeteren en goed onderzoek te doen. Daarnaast zijn de zorgprofessionals die expert zijn op het gebied van een bepaalde aandoening ook zeldzaam. Dit zorgt ervoor dat het extra moeilijk is om kennis en ervaring op te doen over de aandoeningen en dat sommige patiënten zelfs geen toegang hebben tot zorg in hun eigen land. Daarom zijn vanuit de Europese Unie de Europese Referentie Netwerken opgericht. Dit zijn virtuele netwerken van zorgprofessionals, onderzoekers en patiënten geconcentreerd op bepaalde aandoeningen uit verschillende Europese landen die samenwerken aan het verbeteren van de zorg in de Europese landen. Één van die netwerken is ERN CRANIO: het ‘European Reference Network voor craniofaciale en keel, neus en ooraandoeningen. In het netwerk zijn 35 verschillende ziekenhuizen betrokken vanuit 15 Europese landen. In dit netwerk zijn 8 patiëntenvertegenwoordigers (onder wie Mariët namens LAPOSA) vanuit verschillende landen betrokken naast de artsen en onderzoekers die de erkend expert zijn op craniofaciale aandoeningen. De taak is om het perspectief van de patiënten in te brengen in de projecten en activiteiten die er zijn. Zo is Mariët betrokken bij de werkgroep voor craniosynostose en andere craniofaciale aandoeningen en is ze lid van de wetenschappelijke commissie.
Wat doet ERN CRANIO?
Voorbeelden van de activiteiten van ERN CRANIO:
ERN CRANIO Meeting in Berlijn
Één keer per jaar komt ERN CRANIO fysiek bij elkaar in een van de Europese landen. Op 17 en 18 november dit jaar waren we te gast in Berlijn. Op donderdag 17 november was er een informele bijeenkomst met alle aanwezige patiëntenvertegenwoordigers (zie deze link) samen met Cathy (zij schreef voor LAPOSA het boek ‘Levensverhalen’) en twee kunstenaars, Hewald Jongenelis en Sylvie Zijlmans over een kunstproject met de naam ‘Face me’. Het idee is om door middel van kunst de belevingswereld en communicatie tussen arts en patiënt vanuit een ander perspectief te laten zien en daardoor aan het denken te zetten. Aansluitend was er de meeting met het Scientific Committee waar we de belangrijkste onderzoeksthema’s vaststelden, beleid en regelgeving bespraken omtrent het delen van gegevens van patiënten. Vervolgens sloten we af met een diner.
Vrijdag 18 november werd er allereerst teruggeblikt op het afgelopen jaar en werd besproken wat voor komend jaar op de planning staat. Een aantal activiteiten van LAPOSA kwamen ook langs: de verschenen patiëntenversie van de richtlijn craniosynostose (in januari ook in het Engels beschikbaar!) en het ‘Levensverhalen’-boek dat Cathy Hassels samenstelde in het kader van ons 25 jarig jubileum. Vervolgens waren er verschillende wetenschappelijke presentaties en was er een groepsdiscussie over het bepalen van uitkomstmaten van aandoeningen. De voorzitter van de patiëntenvereniging voor syndromale craniosynostose uit Frankrijk gaf samen met een neurochirurg uit Paris een presentatie over een programma ( Therapeutic Patient Education) waarbij kinderen en ouders gecoacht worden en uitleg krijgen zodat ze goed voorbereid een grote aangezichtsoperatie ondergaan.
‘s Middags was er een educatieve sessie georganiseerd door de radiologen over het herkennen van bepaalde afwijkingen en opvolgen van de gezondheid van patiënten door middel van scans.
Tussendoor was er volop ruimte om mensen te ontmoeten en met elkaar in gesprek te gaan.
In gesprek met patiënten(organisaties)
Naast de vele zorgprofessionals waarmee we een gesprek voerden was het ook nuttig om patiëntenvertegenwoordigers wat uitgebreider en eindelijk face-to-face te spreken. Zo was er een ontmoeting met Karen Wilkinson-Bell van ‘Headlines’, de patiëntenvereniging voor craniosynostose in het Verenigd Koninkrijk en met Thierry Kaufmann van ‘Les p’tit courageaux’, de patiëntenvereniging voor syndromale craniosynostose in Frankrijk. Uit Croatië was Ivana Marinac, vanuit ‘Rare Diseases Croatia’ de patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten betrokken en Sandra Mösche uit Duitsland namens ‘Elterinitiative Apert Syndrom’, de patiëntenvereniging voor ouders van en mensen met het Syndroom van Apert en ten slotte nog Gareth Davies van ‘European Cleft Organisation’, die namens de patiënten in het bestuur zit van ERN CRANIO. Het bijzondere was om te ervaren dat we ook over landsgrenzen heen lotgenoten hebben en ervaringen delen. Daarnaast was het ook leerzaam om te zien hoe andere patiëntenverenigingen georganiseerd zijn en wat hun activiteiten zijn. We hebben dan ook zeker van deze mogelijkheid gebruik gemaakt om ervaringen, informatiefolders en tips uit te wisselen.
Toekomstplannen
Samen gaan we als patiëntenvertegenwoordigers namens onze verschillende patiëntenverenigingen aan de slag om zo mee te helpen aan het doel om de zorg en dus het leven van mensen met een craniofaciale aandoening te verbeteren in Europa en daarmee dus ook Nederland. En… in februari 2023 komen alle patiëntenvertegenwoordigers naar Rotterdam! We gaan dan verder een plan maken over hoe we ons kunnen inzetten en wat we concreet vanuit onze rol kunnen betekenen.
Volgend jaar hopen we als heel netwerk weer bij elkaar te komen in Dublin en tussendoor gaan we op afstand allemaal hard aan de slag met projecten en ideëen en houden we contact door regelmatige online vergaderingen.
Nieuwsgierig naar meer informatie? Schroom niet om contact op te nemen!
Website ERN CRANIO: ern-cranio.eu/nl/
LinkedIn, Youtube, Instagram: zoek voor ERN CRANIO
Twitter: @cranio_ern
Mail LAPOSA: onderzoek@laposa.nl
