Landelijke Patiënten- en Ouderenvereninging voor Schedel-en/of Aanzichtsaandoeningen

Microtie en Atresie

Print Verstuur per e-mail

Zo herken je Microtie en Atresie:

  • De term microtie wordt gebruikt voor een aangeboren afwijking, waarbij de oorschelp onderontwikkeld is.
  • De afwijking komt meestal voor aan één kant, maar soms zijn beide oren afwijkend.
  • De term atresie betekent ontbreken van. De term atresie wordt onder andere gebruikt voor de aangeboren afwijking waarbij de gehoorgang niet is aangelegd. De aandoening komt vaak voor in combinatie met microtie.
  • Microtie kent diverse gradaties in ernst van de onderontwikkeling.

Wat houdt dit in voor mijn kind?

Hoe ziet het traject eruit?

  • Als er een vermoeden is van een craniofaciale aandoening verwijst de huisarts
    of kinderarts jouw kind direct door naar een algemeen ziekenhuis of legt hij zelf
    direct contact met een nationaal erkend expertisecentrum voor craniofaciale
    aandoeningen.
  • De kinderarts in het algemeen ziekenhuis start zo snel mogelijk een lichamelijk onderzoek.
  • Als duidelijk is dat jouw kind een craniofaciale aandoening heeft of de kinderarts twijfelt erover, dan neemt de kinderarts direct contact op met een expertisecentrum.
  • Een klinisch geneticus stelt d.m.v. bloedonderzoek vast of er een aandoening is en welke.
  • De kinderarts en het expertisecentrum overleggen of het expertisecentrum de zorg voor jouw kind overneemt.
  • In het expertisecentrum wordt jouw kind onderzocht en behandeld door een gespecialiseerd team.

In het expertisecentrum wordt samen met jullie een individueel zorgplan (IZP) opgesteld.

Waar kan ik terecht?

UMC Utrecht

Center of Excellence

Voor behandeling van:

Zeldzame odontologische ziekten; oligodontia;

22q11.2 deletie syndroom;

Geïsoleerde Pierre Robin syndroom;

Hemifaciale microsomie & microtie.

Ga naar website

AmsterdamUMC

AmsterdamUMC

Amsterdam UMC kent een landelijk erkend expertisecentrum voor schisis,
craniofaciale en luchtwegaandoeningen. Zij bieden zorg volgens de
nieuwste inzichten en onderzoek aan kinderen met schisis, diverse
craniofaciale aandoeningen en luchtwegproblemen.

Via onderzoek proberen wij de zorg voor patiënten met deze afwijkingen te verbeteren. In
2021 is dit centrum is door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport (VWS) erkend als een landelijke expertisecentrum. Daarnaast zijn we
onderdeel van het Europees Referentie Netwerk (ERN CRANIO) voor
gespecialiseerde centra's in Europa.

https://www.amc.nl/web/specialismen/expertisecentra-een-overzicht/amsterdam-expertisecentrum-voor-schisis-craniofaciale-en-luchtwegaandoeningen.htm

 

Ervaringen van ouders

Mandy Kieboom

Dochter met Microtie en Atresie

In Nederland is een moeder van een dochter met microtie en atresie zeer actief op internet. Haar naam is Mandy Kieboom Ze heeft een mooie website en Facebook pagina ontwikkeld met relevante informatie over microtie en atresie die wij u niet willen onthouden.

Wij verwijzen hier graag naar omdat het specifiek de aandoening microtie en atresie behandeld. Bij Laposa vind je informatie over microtie en atresie omdat deze (meestal)  in combinatie voorkomt met een craniofaciaal syndroom.

Wij willen benadrukken dat alle informatie gedeeld mag worden. Je beslist tenslotte zelf waar je een eventuele ingreep laat plaatsvinden. Door het delen van informatie willen wij alle (of in ieder geval de bij ons bekend zijnde) informatie aan jou geven. Zo worden tegenwoordig in Nederland dezelfde operaties uitgevoerd als in Amerika en staan wij achter de expertise centra die de operaties uitvoeren. Laat je goed voorlichten en stel je vragen gerust aan meerdere mensen, van moeder-lotgenoot-arts tot patiëntenvereniging. Wij helpen je graag.

Petra Poulissen

Volwasse met Microtie en Atresie

Petra geboren 1971, woont in Molenhoek en is bereikbaar op 06-53609463

Niet gevonden wat je zoekt?

  • In het  ‘Patiënteninformatie’  document bij ‘downloads’ vind je meer informatie.
  • Wil je in contact komen met een lid van Laposa of een ouder? Bij ‘contact’ vind je de juiste emailadressen en staan er contactpersonen vermeld die je persoonlijk mag benaderen.
  • Kijk op de site van de expertisecentra of vraag het een zorgprofessional bij een van de expertise centra.
Terug naar overzicht