In het expertisecentrum wordt samen met jullie een individueel zorgplan (IZP) opgesteld.
Voor behandeling van:
Zeldzame odontologische ziekten; oligodontia;
22q11.2 deletie syndroom;
Geïsoleerde Pierre Robin syndroom;
Hemifaciale microsomie & microtie.
Amsterdam UMC kent een landelijk erkend expertisecentrum voor schisis,
craniofaciale en luchtwegaandoeningen. Zij bieden zorg volgens de
nieuwste inzichten en onderzoek aan kinderen met schisis, diverse
craniofaciale aandoeningen en luchtwegproblemen.
Via onderzoek proberen wij de zorg voor patiënten met deze afwijkingen te verbeteren. In
2021 is dit centrum is door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport (VWS) erkend als een landelijke expertisecentrum. Daarnaast zijn we
onderdeel van het Europees Referentie Netwerk (ERN CRANIO) voor
gespecialiseerde centra's in Europa.
In Nederland is een moeder van een dochter met microtie en atresie zeer actief op internet. Haar naam is Mandy Kieboom Ze heeft een mooie website en Facebook pagina ontwikkeld met relevante informatie over microtie en atresie die wij u niet willen onthouden.
Wij verwijzen hier graag naar omdat het specifiek de aandoening microtie en atresie behandeld. Bij Laposa vind je informatie over microtie en atresie omdat deze (meestal) in combinatie voorkomt met een craniofaciaal syndroom.
Wij willen benadrukken dat alle informatie gedeeld mag worden. Je beslist tenslotte zelf waar je een eventuele ingreep laat plaatsvinden. Door het delen van informatie willen wij alle (of in ieder geval de bij ons bekend zijnde) informatie aan jou geven. Zo worden tegenwoordig in Nederland dezelfde operaties uitgevoerd als in Amerika en staan wij achter de expertise centra die de operaties uitvoeren. Laat je goed voorlichten en stel je vragen gerust aan meerdere mensen, van moeder-lotgenoot-arts tot patiëntenvereniging. Wij helpen je graag.
Petra geboren 1971, woont in Molenhoek en is bereikbaar op 06-53609463