Bij de klaverbladschedel zijn niet één, maar vele naden vroegtijdig gesloten zowel in het schedeldak als aan de schedelbasis. Hierdoor zijn de oogkassen te klein en ondiep, en hebben de ogen de neiging om uit te puilen. Er kan een te kleine bovenkaak zijn die ademhalingsproblemen kan geven. Ook komen hersenafwijkingen, die tot een waterhoofd leiden, regelmatig voor, evenals ontwikkelingsafwijkingen van de hersenen zelf waardoor geestelijke achterstand ontstaat. Bij deze vorm van craniosynostose is het optreden van verhoogde hersendruk vaak een complicatie en is dan vroegtijdig ingrijpen geboden
In het expertisecentrum wordt samen met jullie een individueel zorgplan (IZP) opgesteld.
Voor behandeling van:
Oculo-auriculo-vertebral spectrum (=hemifaciale microsomie)
Voor behandeling van:
Geïsoleerde craniosynostose;
Syndromale craniosynostose / craniofrontonasaal syndroom;
Zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale aandoeningen buiten de craniosynostose, variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen (zoals Pierre Robin Sequentie).
Op dit moment zijn er nog geen ervaringen die we met jullie kunnen delen. Mochten jullie zelf bereid zijn om je eigen verhaal te delen zou dat geweldig zijn. We weten hoe spannend alles is en hoe fijn het is om iets te lezen van een ander.
Wil je je ervaring delen? Neem dan contact op met communicatie@laposa.nl