In het expertisecentrum wordt samen met jullie een individueel zorgplan (IZP) opgesteld.
Voor behandeling van:
Geïsoleerde craniosynostose;
Syndromale craniosynostose / craniofrontonasaal syndroom;
Zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale aandoeningen buiten de craniosynostose, variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen (zoals Pierre Robin Sequentie).
Voor behandeling van:
22q11.2 deletie syndroom;
Geïsoleerde Pierre Robin syndroom;
Hemifaciale microsomie & microtie
Schisis
Treacher Collins, Nagar,
Zeldzame odontologische ziekten; oligodontia
Voor behandeling van:
Oculo-auriculo-vertebral spectrum (=hemifaciale microsomie)
Dertig jaar geleden werd onze zoon Jochem geboren. Een blij mannetje van 3200 gram. Hij werd gezond geboren en was ontzettend welkom. Er bleek echter wel een klein probleem; Jochem had maar één oor, zijn kaak was scheef, hij kon één oog niet sluiten en had verlammingen aan één gezichtshelft. We wisten niet wat het was maar we konden dezelfde dag nog terecht bij een kinderarts in een academisch ziekenhuis.
De enige mededeling die we kregen was: ‘Deze jongen heeft hemifaciale microsomie en zal een steeds schever gezicht krijgen. Kom maar terug als hij 18 is dan kunnen we hem opereren”. Met enige verbazing maar ook ergernis gingen we naar huis. We kregen nog allemaal verwijzingen voor een hersenscan, een CTG voor de rug- en nekwervels en een echo voor zijn nieren. De daaropvolgende weken waren stressvol en gevuld met ziekenhuisbezoeken. Iedere keer bleek alles gelukkig goed te zijn en we kregen steeds meer vertrouwen in onze zoon.
Gelukkig was er ter plekke ook een geweldige kinderarts in opleiding. Zij was vroeger fysiotherapeute geweest en ze gaf ons een gouden advies. Koester hem veel en vaak aan de kant waar minder spieren en zenuwen zitten. Trek hem aan het kleine oorlelletje en kriebel hem op zijn wangen. Het zal hem helpen in de fysieke ontwikkeling. Hij zal ook jullie acceptatie voelen en daarmee zichzelf accepteren. Zo gezegd, zo gedaan.
De eerste weken was vooral de puzzel hem te leren drinken met zo een scheve mond en asymmetrische mondmotoriek. Het geduld en vooral het grote vertrouwen van een fantastische kraamhulp heeft ons die eerste tijd doorgeholpen. Het lukte me na een tijdje Jochem borstvoeding te geven. Hij werd er snel moe van dus de eerste maanden elke twee uur voeden maar hij groeide en werd sterker. Wat zeker hielp was de liefde van vrienden en grootouders die blij waren met dit kleine kind/ kleinkind. Ze vertelden ons dat het wel goed met hem zou komen. Het vertrouwen groeide met de dag.
Zo werd Jochem groter en sterker, brabbelde, leerde zitten en leerde staan. Lopen bleek de volgende hobbel op zijn pad. Door het ontbreken van een binnenoor/evenwichtsorgaan was het vinden van evenwicht wat lastiger. Alhoewel hij langs de tafel liep bij 10 maanden, lukte het hem pas bij 19 maanden de eerste keer een klein stukje los te lopen.
Het gebrek aan evenwicht heeft bij het opgroeien nog een paar keer meer gespeeld. Leren fietsen kostte Jochem veel moeite en na eindeloze avondjes oefenen in de buurt vroeg hij ons “Kan ik dit eigenlijk wel leren?” Ik antwoordde: ‘Ik denk van wel” en we gingen verder met oefenen. En Jawel een jaar later, toen hij 7 was kon ook hij fietsen. Misschien iets vaker vallen dan andere kinderen en ook wat voortanden stuk maar fietsen kon hij!
Ook wij moesten als ouders ondertussen veel leren. Bij een kind dat geen richting kan horen vertel je vaak ook waar je bent. “Mama? “ “Ja in de keuken, badkamer of waar dan ook.” Ook merkte ik dat Jochem door het gebrek aan richting horen soms enorm van geluiden kon schrikken. Het duurde even voor hij de herrie van een brommer, vliegtuig of vrachtwagen kon herkennen, plaatsen en kon inschatten waar het vandaan kwam. Als hij verkouden was kon hij zelfs een paar weken bijna niks horen maar dar was gelukkig iedere keer weer tijdelijk.
Een paar maanden na zijn geboorte hoorden van het craniofaciale team in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, opgezet en geleid dokter dr Vaandrager en dr Prahl. Wat een verademing om de zorg te kunnen delen met zo een multidisciplinair team die ons meenam in alle keuzes in de daarop volgende jaren. Eerst de eindeloos vele beugels en later de twee grote kaakdistracties (bij 9 en 15 jaar) maar alles in zorgvuldig overleg en na alle meningen gehoord te hebben. We hebben als ouders besloten geen operaties te laten uitvoeren die alleen cosmetisch waren zoals een oor-reconstructie. Jochem was een fanatieke voetballer en later goede tennisser en operaties zouden hem naar het ziekenhuis , maar vooral weg van het sportveld leiden. De eerste kaakdistractie bij 9 jaar hadden dan wel bijna 3 cm extra kaakbot opgeleverd maar het gemis van een half jaar van zijn vriendjes en het buitenspelen/ voetballen hadden hem somber gemaakt. Dat wilden we als ouders zo min mogelijk. Het was een lastige keuzes maar één waar ik nog steeds achter sta.
Vanuit het Sophia kinderziekenhuis zijn we ook in contact gebracht met stichting Laposa. Een paar maanden na de geboorte van Jochem heb ik met een ouder mogen bellen met een volwassen kind met hemifaciale microsomie. Dat was zo ontzettend fijn om angsten en zorgen te kunnen uitspreken. Het heeft mij het vertrouwen gegeven dat we het samen wel zouden klaren.
Van de aanvankelijke ouderlijke angst en slapeloze nachten dat ze onze zoon zouden gaan pesten is niets bewaar geworden. Fijne scholen en hechte vrienden hebben hem een veilige jeugd bezorgd met veel acceptatie in zijn omgeving. Later bij zijn studie in Amsterdam ging hij in een huis wonen met oud klasgenoten. Ook tijdens de studie was zijn scheve uiterlijk geen echt probleem. En nu hij de ware liefde gevonden heeft en op zijn 30-ste zelf vader wordt kijk ik soms wat melancholisch terug als moeder van een geweldig leuke (en een beetje scheve) zoon.
Marianne Donker,
Moeder van Jochem Dogger
Wil je je ervaring delen? Neem dan contact op met communicatie@laposa.nl