Goldenhar Syndroom

Hemifaciale microsomie houdt in dat een gezichtshelft minder ontwikkeld is. Dit betreft de onderkaak en soms ook andere delen van het gezicht, zoals het oortje dat kan ontbreken, het gehoor, het jukbeen, het oogje. De ernst en de omvang van de aandoening verschilt per kindje. Een kindje met Goldenhar heeft naast de hemifaciale microsomie ook nog een andere aandoening. Dit kan zijn een scoliose of hartaandoening. Ook hierin kan de ernst per kindje verschillen.

• Als er een vermoeden is van een craniofaciale aandoening verwijst de huisarts
  of kinderarts jouw kind direct door naar een algemeen ziekenhuis of legt hij zelf
  direct contact met een nationaal erkend expertisecentrum voor craniofaciale
  aandoeningen.
• De kinderarts in het algemeen ziekenhuis start zo snel mogelijk een lichamelijk onderzoek.
• Als duidelijk is dat jouw kind een craniofaciale aandoening heeft of de kinderarts twijfelt erover, dan neemt de kinderarts direct contact op met een expertisecentrum.
• Een klinisch geneticus stelt d.m.v. bloedonderzoek vast of er een aandoening is en welke.
• De kinderarts en het expertisecentrum overleggen of het expertisecentrum de zorg voor jouw kind overneemt.
• In het expertisecentrum wordt jouw kind onderzocht en behandeld door een gespecialiseerd team.

In het expertisecentrum wordt samen met jullie een individueel zorgplan (IZP) opgesteld.

• In het  ‘Patiënteninformatie’  document bij ‘downloads’ vind je meer informatie.
• Wil je in contact komen met een lid van Laposa of een ouder? Bij ‘contact’ vind je de juiste emailadressen en staan er contactpersonen vermeld die je persoonlijk mag benaderen.
• Kijk op de site van de expertisecentra of vraag het een zorgprofessional bij een van de expertise centra.