Als er een vermoeden is van een craniofaciale aandoening verwijst de huisarts of kinderarts jouw kind direct door naar een algemeen ziekenhuis of legt hij zelf direct contact met een nationaal erkend expertisecentrum voor craniofaciale aandoeningen. De kinderarts in het algemeen ziekenhuis start zo snel mogelijk een lichamelijk onderzoek. Als duidelijk is dat jouw kind een craniofaciale aandoening heeft of de kinderarts twijfelt erover, dan neemt de kinderarts direct contact op met een expertisecentrum. Een klinisch geneticus stelt d.m.v. bloedonderzoek vast of er een aandoening is en welke. De kinderarts en het expertisecentrum overleggen of het expertisecentrum de zorg voor jouw kind overneemt. In het expertisecentrum wordt jouw kind onderzocht en behandeld door een gespecialiseerd team.
In het expertisecentrum wordt samen met jullie een individueel zorgplan (IZP) opgesteld.
Voor behandeling van:
Oculo-auriculo-vertebral spectrum (=hemifaciale microsomie)
Voor behandeling van:
Geïsoleerde craniosynostose;
Syndromale craniosynostose / craniofrontonasaal syndroom;
Zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale aandoeningen buiten de craniosynostose, variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen (zoals Pierre Robin Sequentie).
Op dit moment zijn er nog geen ervaringen die we met jullie kunnen delen. Mochten jullie zelf bereid zijn om je eigen verhaal te delen zou dat geweldig zijn. We weten hoe spannend alles is en hoe fijn het is om iets te lezen van een ander.
Wil je je ervaring delen? Neem dan contact op met communicatie@laposa.nl