Bootschedel

De schedel is lang van voor- naar achterhoofd en smal van oor naar oor en lijkt zo op de onderkant van een boot. Doordat de pijlnaad te vroeg gesloten is kan de schedel niet naar opzij uitgroeien en groeit de schedel meer naar voren en wordt ook boller. Het aangezicht is niet betrokken bij de afwijking.

• Als er een vermoeden is van een craniofaciale aandoening verwijst de huisarts
  of kinderarts jouw kind direct door naar een algemeen ziekenhuis of legt hij zelf
  direct contact met een nationaal erkend expertisecentrum voor craniofaciale
  aandoeningen.
• De kinderarts in het algemeen ziekenhuis start zo snel mogelijk een lichamelijk onderzoek.
• Als duidelijk is dat jouw kind een craniofaciale aandoening heeft of de kinderarts twijfelt erover, dan neemt de kinderarts direct contact op met een expertisecentrum.
• Een klinisch geneticus stelt d.m.v. bloedonderzoek vast of er een aandoening is en welke.
• De kinderarts en het expertisecentrum overleggen of het expertisecentrum de zorg voor jouw kind overneemt.
• In het expertisecentrum wordt jouw kind onderzocht en behandeld door een gespecialiseerd team.

In het expertisecentrum wordt samen met jullie een individueel zorgplan (IZP) opgesteld.

Als een operatie nodig is, dan zijn er verschillende manieren waarop dit kan. In overleg met de behandelend arts wordt er besloten tot een minimaal invasieve operatie door middel van een kijkoperatie waarbij de gesloten naad verwijderd wordt en helmtherapie volgt (zie animatie), een operatie dmv veerdistractie of een klassieke schedeloperatie.

• In het  ‘Patiënteninformatie’  document bij ‘downloads’ vind je meer informatie.
• Wil je in contact komen met een lid van Laposa of een ouder? Bij ‘contact’ vind je de juiste emailadressen en staan er contactpersonen vermeld die je persoonlijk mag benaderen.
• Kijk op de site van de expertisecentra of vraag het een zorgprofessional bij een van de expertise centra.