Landelijke Patiënten- en Ouderenvereninging voor Schedel-en/of Aanzichtsaandoeningen

Binder Syndroom

Print Verstuur per e-mail

Zo herken je het Binder Syndroom:

  • Misvorming en/of beperkte ontwikkeling (van het midden) van het gezicht, in het
  • bijzonder de neus.
  • Bijvoorbeeld: botopening van de neus loopt door naar de oogkas.
  • Hierdoor ontstaat een botspleet (onderhuidse aangezichtsspleet).

Wat houdt dit in voor mijn kind?

Dit is een extreem zeldzame aandoening. Laposa heeft geen leden met deze aandoening.

Hoe ziet het traject eruit?

  • Als er een vermoeden is van een craniofaciale aandoening verwijst de huisarts
    of kinderarts jouw kind direct door naar een algemeen ziekenhuis of legt hij zelf
    direct contact met een nationaal erkend expertisecentrum voor craniofaciale
    aandoeningen.
  • De kinderarts in het algemeen ziekenhuis start zo snel mogelijk een lichamelijk onderzoek.
  • Als duidelijk is dat jouw kind een craniofaciale aandoening heeft of de kinderarts twijfelt erover, dan neemt de kinderarts direct contact op met een expertisecentrum.
  • Een klinisch geneticus stelt d.m.v. bloedonderzoek vast of er een aandoening is en welke.
  • De kinderarts en het expertisecentrum overleggen of het expertisecentrum de zorg voor jouw kind overneemt.
  • In het expertisecentrum wordt jouw kind onderzocht en behandeld door een gespecialiseerd team.

In het expertisecentrum wordt samen met jullie een individueel zorgplan (IZP) opgesteld.

Waar kan ik terecht?

Erasmus MC

Craniofaciaal centrum

Voor behandeling van:

Geïsoleerde craniosynostose;

Syndromale craniosynostose / craniofrontonasaal syndroom;

Zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale aandoeningen buiten de craniosynostose, variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen (zoals Pierre Robin Sequentie).

Ga naar de website

Ervaringen ouders

Naar beech

Geen ervaringen

Op dit moment zijn er nog geen ervaringen die we met jullie kunnen delen. Mochten jullie zelf bereid zijn om je eigen verhaal te delen zou dat geweldig zijn. We weten hoe spannend alles is en hoe fijn het is om iets te lezen van een ander.

Wil je je ervaring delen? Neem dan contact op met communicatie@laposa.nl

Niet gevonden wat je zoekt?

  • In het  ‘Patiënteninformatie’  document bij ‘downloads’ vind je meer informatie.
  • Wil je in contact komen met een lid van Laposa of een ouder? Bij ‘contact’ vind je de juiste emailadressen en staan er contactpersonen vermeld die je persoonlijk mag benaderen.
  • Kijk op de site van de expertisecentra of vraag het een zorgprofessional bij een van de expertise centra.
Terug naar overzicht