16 en 17 november was de jaarlijkse meeting van het Europese Referentie netwerk voor aangeboren schedel- en aangezichtsaandoeningen in Dublin waar LAPOSA sinds vorig jaar ook bij betrokken is. Zo'n 200 zorgprofessionals uit 15 verschillende landen en 35 verschillende ziekenhuizen en 6 patientvertegenwoordigers kwamen bij elkaar.
Aan het begin werd het Face Me project gelanceerd! Een uniek kunstproject wat als doel had om een vernieuwende en andere blik op de zorgverlener-patient relatie te werpen door het omdraaien van rollen en zo te kijken wat anders kan. 3 artsen, 3 patienten en een ouder gingen samen het huis van een van de artsen 'verbouwen' wat geleid heeft tot een filmpje en 2 foto's. Verschillende leden van LAPOSA werkten mee aan het tot stand komen van het project en namen deel aan de eerste workshop wat tot bijzondere inzichten heeft geleid. Neem snel een kijkje op de webpagina van Face Me om zelf het filmpje en de foto's te kunnen zien. We zijn benieuwd wat je ervan vindt!
We bespraken behaalde resultaten van het afgelopen jaar en maakten plannen voor komend jaar om samen te werken. Verder was er een interessant programma over innovaties op het gebied van technologie, chirurgische en genetische ontwikkelingen.
Mariët Faasse gaf namens LAPOSA samen met Karen Wilkinson-Bell (van Headlines uit UK) een presentatie over hoe in het netwerk zorgverleners, onderzoekers en patientvertegenwoordigers nog meer kunnen samenwerken. We presenteerden voorbeelden. Zo werken we momenteel samen met klinisch genetici uit Europa aan informatievideo's over genetica, erfelijkheid en craniosynostose. De eerste video komt snel uit, dus houd het in de gaten! Verder zijn we betrokken in wetenschappelijk onderzoek als actieve partner en ontwikkeling van richtlijnen. Sinds kort is Mariët als patientvertegenwoordiger in het ERN CRANIO zelf bezig om onderzoek te doen vanuit het perspectief van ouders, kinderen en volwassenen die te maken hebben met een craniofaciale aandoening in het Europese netwerk. Dat is hard nodig omdat zij een belangrijke stem hebben en tenslotte zelf weten wat het belangrijkste is en wat ze nodig hebben. Alle input van de leden van LAPOSA in de afgelopen jaren is heel daarin een hele belangrijke een inspiratiebron geweest, dank daarvoor! Of dat nu vanuit een gewoon informeel gesprek, opmerking, mail of een enquete is gekomen: allemaal even waardevol en onmisbaar! We houden jullie op de hoogte van de ontwikkelingen en bij vragen schroom niet Mariët te contacten.
Aan het eind was er nog een goede discussie over nieuwe samenwerkingsmogelijkheden. Al met al een enorm geslaagde bijeenkomst!
