Missie van Laposa

Laposa is een vereniging voor ouders van een kindje of kinderen met een gezichts- of schedelaandoening en volwassenen die een dergelijke aandoening hebben. Gezichts- en schedelaandoeningen worden ook wel craniofaciale aandoeningen genoemd. Er zijn vele soorten craniofaciale aandoeningen en per aandoening kan de aandoening in ernst variëren van mild tot zeer ernstig.

Craniofaciale aandoeningen zijn zeldzame aandoeningen, en daarom is het belangrijk dat we kennis en informatie bundelen in onze vereniging en nauw samenwerken met de expertisecentra in Nederland.

Als je net hoort dat je kindje een craniofaciale aandoening heeft, schrik je als ouder. Je hebt waarschijnlijk nog nooit van de aandoening gehoord en het maakt je verdrietig en onzeker. Je wilt meer te weten komen over de aandoening en ook spreken met ouders van andere kinderen met dezelfde aandoening of misschien wel met een volwassen ervaringsdeskundige. Daar is Laposa voor: wij informeren ouders en patiënten en organiseren ontmoetingen, zoals lotgenotencontact waarbij dezelfde aandoening de reden is om bijeen te komen en familiedagen en jongerendagen waarbij we als groep van ouders en volwassenen en kinderen met craniofaciale aandoeningen samen een fijne dag beleven. Informeren doen we onder meer door jonge ouders die informatie nodig hebben zo snel mogelijk hierover te informeren. Per aandoening streven we naar een contactpersoon die jonge ouders en (jong) volwassenen goed kan informeren.

Naast informeren en ontmoetingen tot stand brengen, behoort het tot de missie van Laposa om de belangen van patiënten met en ouders van kinderen met craniofaciale aandoeningen te vertegenwoordigen. Hierin worden we ondersteund door de VSOP en PGO Support, omdat craniofaciale aandoeningen (zeer) zeldzaam zijn en zonder extra aandacht de belangen van patiënten en hun ouders onvoldoende voor het voetlicht zouden kunnen komen. We werken hierbij ook nauw samen met (het netwerk van) expertisecentra en de hierin werkzame artsen en paramedici.  

Visie van Laposa

Hoe realiseren we de missie van Laposa? Alle leden van Laposa, onder wie de leden van het bestuur, zetten zich op vrijwillige basis in om een positief verschil te maken in het leven van ouders van kinderen met een craniofaciale aandoening en volwassen patiënten. Het gaat om informeren, ontmoeten en representeren.

De bestuursleden werken op basis van de wensen van de leden en relevante ontwikkelingen een jaarplan uit waarin staat welke ontmoetingen, activiteiten en projecten er georganiseerd worden. Het uitgangspunt is dat we zoveel mogelijk samen werken bij de definiëring en uitvoering van de activiteiten. Samen werken met:

  • De leden van Laposa

  • Andere patiënten- en belangenverenigingen zoals BOSK, VAGA en stichting Eigen Gezicht en stichting Hoofdzaak

  • Artsen en paramedici die zich bezig houden met zorg aan patiënten en / of onderzoek en onderwijs over craniofaciale aandoeningen;

  • Beroepsverenigingen van artsen en paramedici, zoals de NVSCA

  • Organisaties die het werk van Laposa ondersteunen en faciliteren, zoals de VSOP en PGO support.

Onze kernwaarden

Uit de missie en visie blijkt dat we een vereniging van leden voor leden zijn. Het is onze wens om door samen te werken met relevante partijen, ouders, (jong) volwassen patiënten en artsen zo goed mogelijk te informeren, ontmoetingen te organiseren en te faciliteren, fysiek en via internet, en de leden te representeren op relevante bijeenkomsten.

We willen er graag voor u zijn: voor u als ouder en voor u als kind, jongere of volwassene met een cranio-faciale aandoening.

We doen dit werk vanuit persoonlijke betrokkenheid en verbondenheid. Vanuit het hart. En dit maakt dat onze kernwaarden zijn: Bewogen. Betrokken. Persoonlijk.