Het bestuur

Ik ben de moeder van Tim. Hij is geboren in 2008 en heeft het syndroom van Goldenhar. Hij is een heerlijk kind.

Ik ben sinds zijn geboorte lid van Laposa en vanaf 2011 actief in het bestuur. In 2014 ben ik voorzitter geworden. We werken in het bestuur met veel plezier samen om ouders en kinderen, jongeren en volwassenen met een craniofaciale aandoening te informeren, te ontmoeten en te representeren.

U kunt mij altijd bellen voor informatie.

Ik ben de moeder van Swen. Hij is geboren in 1999 en heeft het syndroom van Apert. Ik woon met mijn gezin in de provincie Groningen.

Als secretaris ben ik bij Laposa onder andere verantwoordelijk voor alle afhandeling van de algemene mails en de notulen van alle vergaderingen.

Ik ben de vader van Bas (2008). Hij is geboren met Apert. Samen met mijn gezin woon ik in Bilthoven. Voor alle financiën, zowel de vooraf te begroten als de achteraf gemaakte kosten, neemt de penningmeester verantwoordelijkheid. Als tussenpersoon heb ik de taak om te overleggen met subsidieverstrekkers, andere organisaties en degene die activiteiten organiseert waarbij Laposa is betrokken.

Ik ben de moeder van Berend-Jan Boer. Hij is in 2011 geboren met het Syndroom van Crouzon. Hiervoor is hij al meerdere malen aan zijn schedel geopereerd. Ik woon met mijn man, Jan-Willem en mijn 2 zonen (Berend-Jan en Douwe) in Etten-Leur. Naast de zorg voor mijn kinderen en mijn bestuurstaken ben ik ook leerkracht op een VSO-school, cluster 4. Mijn taken bij Laposa bestaan uit het verzorgen van de Face en ben ik contactpersoon voor ouders met jonge kinderen. Voor deze doelgroep heb ik de Ziekenhuismap ontwikkeld. Heeft u vragen over de map, over het syndroom van Crouzon/craniofaciale aandoeningen bij kinderen of bepaalde zaken rondom de communicatie, mag u mij altijd bellen of mailen. Ik help u graag!

Ik ben woonachtig in Eindhoven. Mijn aandoening heet Treacher Collins. Ik werk als Project-engineer gebouwinstallaties op detacheringsbasis bij diverse installatie bedrijven en adviesbureau's in Zuid Nederland.

Als hobby's, naast mijn werk, heb ik korfbal, lezen en wandelen.

Ik ben de zoon van Joop en Fran Heinen. Mijn ouders zijn vanaf het begin van de oprichting in 1989 bij Laposa betrokken geweest. In 2001 ben ik zelf lid geworden van Laposa.

Ik houd mij bezig met de ledenadministratie en het organiseren van activiteiten voor onze jongeren.

Sinds 2013 ben ik bekend met Laposa en vanaf 2015 ben ik bestuurslid. Ik heb zelf het Syndroom van Goldenhar. Ik woon in Molenhoek, het uiterste puntje van Limburg.

Sinds ik volledig ben afgekeurd heb ik mij gestort op lotgenoten contact en het verspreiden van bekendheid over het Goldenhar syndroom.

Binnen het bestuur houd ik mij voornamelijk bezig met het lotgenotencontact voor volwassenen en help ik om de website up to date te houden.