Goldenhar / Hemifaciale Microsomie

Als je net hebt gehoord dat je kindje Goldenhar of hemifaciale microsomie heeft, schrik je als ouder. Want wat betekent dit nu echt voor je kindje, je gezin, je leven? Meestal is de diagnose gesteld door een klinisch geneticus, en heb je in een roes geluisterd naar wat de aandoening betekent of kan betekenen, want vaak is er nog veel onduidelijk bij een baby. Maar na de diagnose sta je als ouder vaak zonder aanvullende informatie weer ‘buiten’. En dan begint een zoektocht naar antwoorden. Bij Laposa proberen we u te helpen bij uw zoektocht.

Wat betekent de aandoening?
Hemifaciaal betekent de helft van het gezicht. Microsomie betekent kleiner. Hemifaciale microsomie houdt in dat een gezichtshelft minder ontwikkeld is. Dit betreft de onderkaak en soms ook andere delen van het gezicht, zoals het oortje dat kan ontbreken, het gehoor, het jukbeen, het oogje. De ernst en de omvang van de aandoening verschilt per kindje. Een kindje met Goldenhar heeft naast de hemifaciale microsomie ook nog een andere aandoening, bijvoorbeeld een scoliose of hartaandoening. Ook hierin kan de ernst per kindje verschillen.

Wat kun je doen?
De grootste groep leden van Laposa betreft ouders van een kindje met Goldenhar of hemifaciale microsomie. In Nederland komt de aandoening naar schatting bij 1 op de 5.000-10.000 geboortes voor. Er zijn in Nederland ongeveer 170.000 geboortes per jaar, dus het aantal kinderen dat jaarlijks geboren wordt met Goldenhar of hemifaciale microsomie ligt tussen de 17 en 34. 

Laposa raadt jonge ouders aan om met hun kindje naar een expertisecentrum te gaan voor behandeling en onderzoek. Daar gebruiken ze ook de zorgstandaard die Laposa samen met leden en zorgprofessionals voor u heeft opgesteld. 

We raden u ook aan om lid te worden van de Facebook groep over Goldenhar. U kunt zich hiervoor aanmelden als jonge ouder en uw vragen direct met de leden in de groep delen.

U kunt mij, Barbara Lieuwen bellen en uw vragen en zorgen met me delen. Dat doe ik graag,  maar het liefste ’s avonds na 20.00 uur. Of u kunt contact opnemen met een volwassen lid van Laposa met Goldenhar. 

En tot slot is het mogelijk om lid te worden van Laposa voor € 25 per jaar. Wij organiseren lotgenotencontact en familiedagen, informatiebijeenkomsten en vertegenwoordigen onze leden. Als nieuw lid krijgt u  algemene informatie toegestuurd over Laposa, maar u krijgt daarnaast ook de ziekenhuismap voor uw kindje en het boek Levensverhalen dat speciaal is gemaakt voor u als jonge ouder.

We raden u aan om dit niet te doen!
We zouden u willen adviseren om niet te gaan googelen op internet, omdat je hier vaak onvoldoende (achtergrond) informatie krijgt en ook best ongerust kunt worden en verdrietig. 

Wat raden we wel aan!
We raden u aan onze adviezen in overweging te nemen en niet te vergeten te genieten van uw kindje. 

Miriam Broeken

Contactpersoon volwassene met Goldenhar

Woont in Hendrik-Ido-Ambacht en is geboren in 1981.

Barbara Lieuwen

Contactpersoon Ouder van een kind met Goldenhar

Barbara is de moeder van Tim en woont in Purmerend.

Contactpersonen

Al onze contactpersonen zijn vrijwilligers die je persoonlijk kunt benaderen. Doe dit bij voorkeur tussen 9.00 en 21.00 uur. Het is mogelijk dat jouw telefoontje op een ongeschikt moment komt, maak dan een andere afspraak of spreek de voicemail in. Je kunt ook een mail sturen met je vraag.

Laposa heeft 16 leden met Hemifaciale Microsomie en 35 leden met Goldenhar syndroom.