De effecten van de groeistoornis zijn meestal ook terug te zien in een kromming van het aangezicht. Het bot aan de basis van de schedel vertoont namelijk ook een scheefstand, waardoor aan de aangedane kant het oor lager en wat meer naar voren staat. Ook het jukbeen wordt aan die kant naar voren geduwd en de neus staat veelal iets scheef. Oogafwijkingen, zoals scheelzien en een lui oog komen frequent en kinderen moeten soms een bril gaan dragen of geopereerd worden aan de oogspieren. Ook heeft een kind met plagiocephalie de neiging om het hoofd gekanteld te houden, waardoor een verkorting van de halsspier kan optreden (torticollis). Dit komt bijna altijd door een afwijkende stand van de ogen. Daarom is eerst een tijdige verwijzing naar een orthoptist en oogarts van groot belang voordat fysiotherapie moet overwogen worden.
Ten eerste is het nodig de gesloten kroonnaad te openen. Bij voorkeur wordt de operatie uitgevoerd als het kind tussen de 9 en 12 maanden oud is. Het is echter een misvatting te denken dat door slechts het verwijderen van de gesloten schedelnaad de asymmetrie door de groei wel gecorrigeerd zal worden. De botdelen van het voorhoofd zullen opnieuw in model moeten worden gebracht. Dit geldt ook voor de bovenste helft van de oogkassen, waarbij de oogkas aan de aangedane zijde naar voren wordt geplaatst en aan de andere zijde iets naar achteren. Zie hier een animatie van de operatie.
Soms wordt ervoor gekozen om te opereren via een kijkoperatie waarbij de gesloten schedelnaad wordt verwijderd en een aantal weken na de operatie gestart wordt met helmtherapie.
De asymmetrie van de schedelbasis is niet te corrigeren. Deze uit zich in een standsverschil van de oren. Echter, hoe vroeger de operatie wordt gedaan, hoe meer kans er is dat de schedelbasis-asymmetrie niet verergert. Ook de scheve stand van de neus kan spontaan verbeteren als het kind op jonge leeftijd wordt geopereerd.
Voor behandeling van:
Geïsoleerde craniosynostose;
Syndromale craniosynostose / craniofrontonasaal syndroom;
Zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale aandoeningen buiten de craniosynostose, variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen (zoals Pierre Robin Sequentie).
Voor behandeling van:
Oculo-auriculo-vertebral spectrum (=hemifaciale microsomie)
Mijn naam is Mariët Faasse. Ik woon in Rotterdam en werk daar als anesthesiemedewerker in het ziekenhuis. Daarnaast ben ik bestuurslid van LAPOSA en namens de vereniging patiëntvertegenwoordiger in het Europese Referentie Netwerk ERN CRANIO. Verder ben ik in september 2023 gestart met het doen van wetenschappelijk onderzoek vanuit het patiëntenperspectief om o.a. de behoeften en ervaringen van ouders, kinderen en volwassenen die leven met een craniofaciale aandoeningen in kaart te krijgen. Hiermee hoop ik uiteindelijk een vertaalslag te kunnen maken naar het verbeteren van deze gespecialiseerde zorg en de kwaliteit van leven.
Ik ben zelf geboren in 1995 met een scheve schedel, ook wel plagiocephalie genoemd. Aan de linkerkant was bij mij de kroonnaad gesloten. Hierdoor kreeg ik een bolling aan de rechterzijde van mijn voorhoofd, stonden mijn oogkassen scheef en leek mijn ene oog kleiner dan het andere. Ik ben geopereerd door dr. Vaandrager in het Erasmus MC-Sophia toen ik 16 maanden oud was. Mijn oogkassen en voorhoofd zijn recht gezet, maar ik keek nog wel scheel en had een lui oog. Aan het scheelzien ben ik inmiddels vier keer geopereerd en heb nog steeds moeite met lezen en diepte zien.
In sommige gevallen is verbening van de kroonnaad erfelijk. Bij mij is dit, na verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar genetische oorzaken van craniosynostose, tot op heden nog niet precies duidelijk.
Heeft u als ouder of patiënt vragen of wilt u ervaringen delen? Schroom dan zeker niet om contact met mij op te nemen, ik help u graag!
Contact mij via: onderzoek@laposa.nl
Onze dochter is geboren met een gesloten schedelnaad, plagiocephalie, haar voorhoofd was ongelijk en haar oogkassen waren daardoor ook scheef gegroeid. We kregen de keuze tussen een operatie met zes maanden waarbij haar gezicht en schedel werden gereconstrueerd of een operatie met drie maanden in combinatie met helmtherapie. De laatste operatie is minder ingrijpend en hoewel ze dan wel een jaar een helm moet dragen, kozen we vrij snel voor de minder ingrijpende operatie. Met drie maanden is zij geopereerd in het Sophia Kinderziekenhuis. Bij deze operatie hebben ze de gesloten schedelnaad weggehaald zodat er weer ruimte ontstond voor groei. De helm volgde een maand later omdat de hechtingen van de operatie goed genezen moeten zijn.
Wat volgde waren veel afspraken in Rotterdam bij Livit, de winkel waar het helmpje werd afgesteld. Een klein kindje groeit natuurlijk erg hard dus het helmpje moest vaak aangepast worden. Thuis moesten we dagelijks het helmpje even af doen om te kijken of er druk plekken zaten.
Omdat het een redelijk nieuwe behandeling is, voelde het voor ons ook vaak als pionieren. Een postoperatief helmpje was ook iets nieuws voor Livit. Na tien maanden mocht het helmpje af. We blijven onder controle bij het Sophia Kinderziekenhuis maar voor nu gaat alles heel goed met onze dochter, ze ontwikkelt heel goed en eigenlijk zie je niet veel meer van de ongelijkheid in haar gezichtje.
Heb je onlangs ook de diagnose plagiocephalie gekregen voor je kindje en zou je graag wat ervaringen willen uitwisselen? Neem dan contact op. Stuur een mail naar onderzoek@laposa.nl, dan zorgen wij dat je in contact komt met Bernadette.