Mariët werd geboren met een scheve schedel

Mijn naam is Mariët Faasse, ik woon in Rotterdam en studeer dit jaar af als Medische Hulpverlener in de Anesthesie aan de Hogeschool Rotterdam. Daarna wil ik gaan werken in een ziekenhuis, maar ben ook van plan om naast een baan verder te studeren. Nu geef ik bijles aan jongerejaars studenten, zet me in voor verschillende commissies op de Hogeschool. Vroeger speelde ik viool en zodra ik daar weer tijd voor heb hoop ik dat weer op te kunnen pakken.

Ik ben geboren in 1995 met een scheve schedel, ook wel plagiocephalie genoemd. Aan de linkerkant was bij mij de kroonnaad gesloten. Hierdoor kreeg ik een bolling aan de rechterzijde, stonden mijn oogkassen scheef en leek mijn ene oog kleiner dan het andere. Ik ben geopereerd door dr. Vaandrager in het Erasmus MC-Sophia toen ik 16 maanden oud was. Mijn oogkassen zijn recht gezet, maar ik keek nog wel scheel en had een lui oog. Aan het scheelzien ben ik inmiddels vier keer geopereerd in Rotterdam.

In sommige gevallen is verbening van de kroonnaad erfelijk. Bij mij is dit, na verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar genetische oorzaken van craniosynostose, tot op heden nog niet precies duidelijk.

Heeft u als ouder of patiënt vragen of wilt u ervaringen delen? Schroom dan zeker niet om contact met mij op te nemen, ik help u graag! Mijn gegevens staan in het blauwe vak naast deze tekst.

Kenmerken

Kenmerken:

Als één van de twee kroonnaden zich te vroeg sluit, kan de kant van het voorhoofd waar zich de gesloten naad bevindt, niet voldoende naar voren groeien. De bovenste oogkasrand staat te hoog en naar achteren. Als compensatie proberen de hersenen meer uit te groeien aan de andere voorhoofdszijde. Ook de schedelbasis vertoont een asymmetrie waardoor aan de aangedane kant het oor lager staat en meer naar voren. ook het jukbeen wordt aan die kant naar voren geduwd. Het jukbeen is verbonden met de bovenkaak, die de neus naar de andere kant zal duwen. De verhouding tussen het onder- en bovengebit kan afwijkend zijn. Oogafwijkingen, zoals scheelzien en een lui oog komen voor.

Een scheve schedel kan als geïsoleerde afwijking voorkomen, maar kan ook een onderdeel zijn van een craniosynostose syndroom.

Voor meer informatie vanuit het Erasmus MC, klik hier, en van het Radboud UMC klik je hier.

Mariët Faasse

Contacpersoon volwassene met een scheve schedel

Mariët woont in Rotterdam en is geboren in 1995.

06-23944687

Contactpersonen

Al onze contactpersonen zijn vrijwilligers die je persoonlijk kunt benaderen. Doe dit bij voorkeur tussen 9.00 en 21.00 uur. Het is mogelijk dat jouw telefoontje op een ongeschikt moment komt, maak dan een andere afspraak of spreek de voicemail in. Je kunt ook een mail sturen met je vraag.