Doordat de beide kroonnaden, die van het oor naar de voorste fontanel lopen, te vroeg zijn gesloten kan het voorhoofd niet goed naar voren groeien. Als compensatie drukken de hersenen de schedel in de breedte, waardoor een breed hoofd ontstaat.
Ook een afwijkende groei van de schedelbasis is hierbij aanwezig. Opvallend is de onderontwikkeling van de bovenste oogkasrand ter hoogte van de wenkbrauw. Als de bovenkaak zich ook niet voldoende ontwikkelt, hebben we te maken met een craniosynostose syndroom.
Als het een geïsoleerde afwijking is, kan meestal volstaan worden met één operatie waarbij de kroonnaden worden opengemaakt en het voorhoofd en de bovenste helft van de oogkassen naar voren worden geplaatst (fronto-orbitale advancement). Een correctie van de schedelbasis is uiteraard niet goed mogelijk. De operatie zal bij voorkeur worden uitgevoerd als het kind tussen de 3 en 12 maanden oud is, in Nijmegen rond de 6e maand. Als de bovenkaak onderontwikkeld is, gaat het om een craniosynostose syndroom en moet eerst vastgesteld worden om welk syndroom het gaat, alvorens men weet voor welke operatie het kind in aanmerking komt.
Voor behandeling van:
Oculo-auriculo-vertebral spectrum (=hemifaciale microsomie)
Voor behandeling van:
Geïsoleerde craniosynostose;
Syndromale craniosynostose / craniofrontonasaal syndroom;
Zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale aandoeningen buiten de craniosynostose, variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen (zoals Pierre Robin Sequentie).
Op dit moment zijn er nog geen ervaringen die we met jullie kunnen delen. Mochten jullie zelf bereid zijn om je eigen verhaal te delen zou dat geweldig zijn. We weten hoe spannend alles is en hoe fijn het is om iets te lezen van een ander.
Wil je je ervaring delen? Neem dan contact op met communicatie@laposa.nl