Saethre Chotzen Syndroom

Zo herken je het Saethre Chotzen Syndroom:

  • Dichtgegroeide kroonnaad van de schedel;
  • Hangend of laagstaand bovenooglid (ptosis);
  • Wijd uit elkaar staan van de ogen, brede neusrug (hypertelorisme);
  • Hand: de huid tussen 2e en 3e vinger is deels samen gegroeid (simpele syndactylie);
  • Voet: brede, iets kortere grote teen in valgusstand (kanteling van de stand van de voet). De huid tussen 3e en 4e teen is deels samen gegroeid (simpele syndactylie);
  • Klinisch beeld lijkt op Muenke syndroom;
  • Gehoorverlies (bij ongeveer 15%) ten gevolge van middenoorafwijkingen

Wat houdt dit in voor mijn kind?

Hoe ziet het traject eruit?

Meestal volstaat het om 1 schedelverruimende operatie te verrichten, waarbij dit bij voorkeur rond de leeftijd van 6 tot 9 maanden wordt gedaan. Bij deze operatie wordt het voorhoofd en de bovenste rand van de oogkassen naar voren geplaatst.

Indien er tekenen van verhoogde hersendruk worden gevonden bij een van de controle afspraken kan het nodig zijn om een extra schedelverruimende operatie uit te voeren.

 

Waar kan ik terecht?

Erasmus MC

Craniofaciaal centrum

Voor behandeling van:

Geïsoleerde craniosynostose;

Syndromale craniosynostose / craniofrontonasaal syndroom;

Zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale aandoeningen buiten de craniosynostose, variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen (zoals Pierre Robin Sequentie).

Ga naar de website

Ervaringen ouders

Geen ervaringen

Op dit moment zijn er nog geen ervaringen die we met jullie kunnen delen. Mochten jullie zelf bereid zijn om je eigen verhaal te delen zou dat geweldig zijn. We weten hoe spannend alles is en hoe fijn het is om iets te lezen van een ander.

Wil je je ervaring delen? Neem dan contact op met communicatie@laposa.nl

Niet gevonden wat je zoekt?

  • In het  ‘Patiënteninformatie’  document bij ‘downloads’ vind je meer informatie.
  • Wil je in contact komen met een lid van Laposa of een ouder? Bij ‘contact’ vind je de juiste emailadressen en staan er contactpersonen vermeld die je persoonlijk mag benaderen.
  • Kijk op de site van de expertisecentra of vraag het een zorgprofessional bij een van de expertise centra.
Terug naar overzicht