Een ervaringsverhaal van de patiënt zelf, haar partner en de moeder van ...

Marijke vertelt:

Mijn moeder heeft een normale zwangerschap gehad, maar toen ik ter wereld kwam zagen de artsen in het streekziekenhuis al gauw dat er iets niet goed was.

Toen ik in 1983 geboren werd wisten de artsen niet zo gauw wat er met mij aan de hand was. Ik ben uiteindelijk vanuit het streekziekenhuis waar ik geboren ben doorverwezen naar het Radboud in Nijmegen en toen ze het daar ook niet wisten naar het toenmalige Dijkzicht Ziekenhuis in Rotterdam. Met 7 maandjes ben ik voor de eerste keer geopereerd door dr. Vaandrager. Ik heb uiteindelijk in 18 jaar tijd 4 grote operaties gehad en een x aantal kleintjes, zoals mijn oogjes recht zetten. Al met al kijk ik daar helemaal niet slecht op terug. Alles wat is gedaan was medisch noodzakelijk, dus had ik keus? Nee. Met mijn 25ste was ik helemaal uitbehandeld. Cosmetische ingrepen heb ik nooit willen laten doen.

Op de eerste vier jaar van mijn schooltijd kijk ik niet goed terug. Ik ben op de reguliere basisschool veel gepest en door verschillende therapieën, logopedie, fysiotherapie en ergotherapie, kreeg ik een achterstand op mijn klasgenootjes. Plus het feit dat enkele leerkrachten niet erg bereidwillig waren mij goed te helpen. Als de juf jou als 8 jarig meisje op jouw afscheid op de stoel zet en je slechte rapport voorleest, dan snap je iets niet.

Toen ik halverwege groep 4 naar het speciale onderwijs ging, ging er een wereld voor mij open. Iedereen was gelijk en er waren geen pesterijen meer. Achteraf, als ik het had gekund had ik liever het reguliere onderwijs gevolgd en met de juiste leerkrachten was dat denk ik ook wel gelukt.

Na de middelbare school kon ik op mijn toenmalige stageplek aan de slag. Helaas moest ik hier na een aantal jaar weg vanwege bezuinigingen. Toen stond ik er alleen voor, alleen opzoek naar werk. Dit viel niet mee, de ene afwijzing na de andere. Als mensen mijn CV lazen waren ze enthousiast maar als ik langs kwam paste ik ineens niet meer binnen het team. Na veel wikken en wegen en ook wel een soort van trots aan de kant te hebben gezet heb ik een WSW (wet sociale werkvoorziening) indicatie aangevraagd. Vanuit de WSW ben ik gedetacheerd bij mijn huidige werkgever en werk ik hier alweer 7 jaar met veel plezier als administratief medewerkster. De laatste jaren heb ik cursussen en een opleiding gevolgd hierin om zo toch nog regulier wat bij te scholen.

12 jaar geleden leerde ik mijn man Marc kennen. In het begin van onze relatie was ik erg onzeker. Hoe kon hij mij nou leuk vinden? Maar hij vond mij toch echt wel leuk, want inmiddels zijn we 12 jaar samen waarvan 10 jaar getrouwd. Samen met onze drie honden hebben we een fijn leven, lieve familie, gezellige vrienden en buurt. We hebben er voor gekozen dat we geen kinderen krijgen. Ik ben 50% erfelijk belast. Marc heeft nooit een kinderwens gehad, maar de 50% gaf wel de doorslag. Mijn leven is niet altijd over rozen gegaan, maar ondanks dat heb ik een fijn leven, maar toch wil ik een kindje besparen wat ik heb moeten doorstaan.

Terugkijkend denk ik dat ik het vooral tijdens de pubertijd het moeilijkst heb gehad met mijn schedelafwijking. Hier heb ik toen ook hulp bij gezocht bij het Erasmus MC en later bij de MEE.

Vooral in de begin jaren heb ik zelf veel aan Laposa gehad. Nu hoop ik andere mensen te kunnen helpen met mijn ervaringen. Zo ben ik contactpersoon voor volwassenen met Crouzon en sta ik met mijn verhaal in het jubileumboek van 25 jaar Laposa.

Mensen in mijn directe omgeving beschouwen mij niet als anders. De buitenwereld echter wel. Dat was 33 jaar geleden al zo, is nog steeds zo en zal ook altijd wel zo blijven. Ik ga hier nu gelukkig vrij nuchter mee om. Het ene moment hap ik terug als mensen bijvoorbeeld zeggen ‘goh u heeft geen standaard hoofd’ dan zeg ik ‘kunt u mij dan een voorbeeld geven van het standaard hoofd?’ Geen enkel hoofd is toch hetzelfde. Het andere moment loop ik door en denk ik, ‘ik kan het jou nu wel uit gaan leggen, maar als ik verder loop kom ik weer iemand tegen die iets zegt of mij alleen maar nakijkt’. Verspilde energie dus.

Wat ik ouders van een kindje met Crouzon mee wil geven is: bied je kind zover mogelijk een normaal leven. Dat hebben mijn ouders ook gedaan en ik ben er best ver mee gekomen.

Groeten, Marijke

De moeder van Marijke vertelt hoe het voor haar was:

Mijn naam is Thea Kleine en ben de moeder van Marijke. Marijke is 33 jaar geleden geboren met het syndroom van Crouzon. In het streekziekenhuis, waar de bevalling plaats vond, wisten ze niets van dit Syndroom. Uiteindelijk na 6 maanden onwetendheid kwamen we in het Sophia/Erasmus Ziekenhuis terecht en werd Marijke 4x geopereerd door Dokter Vaandrager.

De Toekomst

Hoe zou de toekomst gaan, vroeg ik mij als Moeder zo vaak af, mijn Man zei dan altijd: ‘Och, komt allemaal wel goed’, maar ik maakte mij toen al zorgen om hoe het zou gaan. Kon ze wel zelfstandig wonen en zichzelf redden of zou ze altijd bij ons thuis moeten wonen?

Bij de oprichting van de Laposa in 1989 waren wij erbij en werden meteen lid. Veel informatie kregen wij, alleen over de toekomst was weinig bekend, geen ervaringen, die doelgroep was er (nog) niet.

Goed gekomen

Na veel zorgen en gepieker en hulp van instanties, omdat Marijke zich niet happy voelde ontmoette ze op haar 21e een jongen die licht spastisch was. Wat ik als Moeder nooit gedacht had gebeurde toch, ze kwam thuis en zei: ‘Ik heb iemand ontmoet’. Ik dacht een vriendin, maar het was en werd haar vriend. Het accepteren dat Marc haar wel mooi vond was moeilijk voor Marijke, daar ze altijd nagestaard werd en er niet uitzag volgens de buitenwereld. Twee jaar later trouwden ze en het werd de mooiste dag van ons leven, want dit hadden we altijd gehoopt, maar nooit verwacht.

Zo zie je maar, als je positief bent en vecht kom je er wel, al gaat het pad niet altijd over rozen.

Marijke en Marc kochten een huis, hebben allebei werk en drie honden. Kortom huisje, boompje, beestje. Als ouder ben je dan super trots op ze.

Ouders blijf positief

Dus mijn advies is voor de ouders die deze lange weg nog moeten gaan blijf positief, maar vecht voor een plek in de maatschappij. Al ziet je kind er anders uit, ook zij/hij is de moeite waard. Je hoeft er niet perfect uit te zien om gelukkig te zijn. Bij deze wil ik alle ouders een hart onder de riem steken.

Want ik ben een ervaringsdeskundige.

Groeten, Thea (de moeder van Marijke)

De man van Marijke over Crouzon

De eerste kennismaking met Marijke was bij een informatieavond van Mee. Ik weet het nog goed. Marijke zat daar stilletjes achter in de zaal om maar niet op te vallen. Die avond legde wij ons eerste contact. Marijke was zo verbaast dat ik haar aansprak. Door haar schedelafwijking had ze toen nog een laag zelfbeeld. Na een paar afspraakjes te hebben gehad viel mij haar schedelafwijking niet eens meer op. Dus haar schedelafwijking was niet haar handicap in onze prille relatie, maar haar zelfbeeld des te meer. Het heeft best lang geduurd voordat Marijke wat zekerder werd. Jaloezie en onzekerheid hadden de eerste jaren van onze relatie best veel de overhand. Jammer was dat, want Marijke is een lieve, zorgzame en bovenal humoristische vrouw. Je bent een mens, met toevallig een iets ander gezicht. Maar daardoor hoeft je niet onzeker te zijn, je bent en blijft bovenal een mooi mens.

Groeten, Marc (De man van Marijke)

De ouders van Berend-Jan (kindje met Crouzon) houden een blog bij...

Jan-Willem en Rosalina houden een blog bij over alle ontwikkelingen die zij met hun zoon beleven. Je kunt meelezen via www.berend-jan.jouwweb.nl Ook kun je hier een reactie achterlaten om ze een hart onder de riem te steken!

Laposa heeft 17 leden met Crouzon.

Marijke Hartman-Kleine

Contactpersoon volwassene met Crouzon

Woont in Lichtenvoorde en is geboren in 1983.

Rosalina Boer-Wirken

Contactpersoon ouder van een kind met Crouzon en tevens hoofdredacteur Nieuwsbrief

Rosalina is de moeder van Berend-Jan.

Contactpersonen

Al onze contactpersonen zijn vrijwilligers die je persoonlijk kunt benaderen. Doe dit bij voorkeur tussen 9.00 en 21.00 uur. Het is mogelijk dat jouw telefoontje op een ongeschikt moment komt, maak dan een andere afspraak of spreek de voicemail in. Je kunt ook een mail sturen met je vraag.