Verslag Beckwith Wiedemann Syndroom lotgenoten dag

De Lotgenoten dag voor Beckwith Wiedemann Syndroom was een groot succes.

Korte terugblik

Acht jaar geleden begon onze achtbaan toen wij bij de 20 weken echo te horen kregen dat er ‘iets niet goed ging in de ontwikkeling’. De roze/blauwe wolk was direct verdwenen en met angst en beven zagen we de bevalling tegemoet. Na de bevalling werden wij enigszins gerustgesteld omdat hij niet al teveel uiterlijke kenmerken had met uitzondering van een vergrote tong. We wisten wel meteen dat Daan het syndroom had.

Gelukkig konden we voor wat broodnodige informatie terugvallen op de belangenvereniging echter was deze toen al niet meer echt actief. Dat vonden wij wel jammer want de informatiebehoefte was in het beginstadium erg groot.

Daan valt in de zwaarste risicogroep dus van tevoren hebben we allerlei scenario’s in ons hoofd gehad. Echter gedurende de jaren waren alle resultaten van de echo’s goed en konden wij bijna doen alsof er geen syndroom was. Alle kleine hobbels die we tegen zijn gekomen namen we positief en gelukkig onderging Daan alle ingrepen ook erg goed. Wij maakten van elk uitje naar het ziekenhuis een feestje.

Dan valt ineens de uitnodiging in de bus en wordt er toch iets wakker gemaakt. Een onderwerp welke we 7 jaar amper hebben besproken c.q. genoemd word ik erg nieuwsgierig en grijpen we samen deze kans.

Herkenning

Het programma was gevarieerd en voor ons waardevol om andere kinderen met BWS te zien. Vooral stoer hoe zij haar eigen verhaal deelde en zich kwetsbaar opstelde voor een groep vreemde mensen. Wij kwamen naar deze dag om vooral informatie te vergaderen over toekomstige trajecten of problemen. Onze reis was nu namelijk erg voorspoedig gegaan.

Daarna vertelde jonge ouders hun ervaringen vanuit zowel mannelijk als vrouwelijk perspectief. Dit verhaal kwam binnen als een bom! Zoveel herkenning en zoveel emoties die weer even aan de oppervlakte kwamen zowel voor mij als voor mijn partner. Hier werd duidelijk dat wij na de geboorte snel de knop hebben omgezet qua emoties en ons gericht hebben op het praktische vlak. Alle medische termen kwamen ons ook nog amper bekend voor.

Het delen van deze ervaring was voor mij het hoogtepunt van deze dag. Bevestiging krijgen dat de achtbaan waar je op dat moment in komt te zitten gevuld is met ‘normale’ emoties (variërend van trots, liefde maar ook schaamte, onzekerheid).

Evaluatie programma

Voor ons zat de meerwaarde van het programma in het delen van ervaringen als ouders maar ook het delen van kennis. De kennis en ontwikkelingen op het gebied van de tongoperaties vonden wij erg interessant. Het was goed om vanuit Saskia Maas de laatste ontwikkelingen op het gebied van het syndroom en de recente onderzoeken te horen, tevens het symposium wat onlangs had plaatsgevonden. Echter het medische verhaal qua chromosomen blijft voor ons een lastig verhaal.

Wij hadden daarnaast zelf wat minder interesse in het voedingsonderwerp maar dat komt ook doordat Daan deze symptomen niet heeft gehad. Na de lunch vonden we dit een wat taaier verhaal.

Toekomst

In onze ogen hebben we de spannendste periode nu gehad, onze informatiebehoefte richt zich nu op zaken die bij oudere kinderen nog voor kunnen komen. De berichten die wij op facebook voorbij zien komen doen ons goed en geven ook vertrouwen.

Voor toekomstige bijeenkomsten zouden wij een afwisseling mooi vinden. Aan de ene kant kennis en ervaringen delen d.m.v. eenzelfde opzet als afgelopen lotgenotendag. De meerwaarde van de aanwezige artsen vonden wij groot. Het was fijn om ze weer eens te zien en te horen!

Aan de andere kant vinden we het voor Daan leuker als er een familiedag wordt georganiseerd waarbij kinderen met elkaar in een leuke omgeving kunnen spelen en ouders informeel met elkaar kunnen praten.

Daarnaast zoeken wij voor onszelf nog naar een ‘Jip en Janneke’ uitleg van het syndroom Beckwith Wiedemann. Dit zodat Daan zelf ook wat meer beeld krijgt van wat hij heeft. Wij vinden het lastig om hem dit goed uit te leggen, zonder het al te zwaar te maken. Ik zou het mooi vinden als hij vol trots zijn klasgenootjes zijn verhaal kan vertellen.

Tot slot

Vanaf binnenkomst tot aan de laatste minuut hing er op deze lotgenoten dag een warme sfeer. Dankzij de organisatoren voelden we ons meteen welkom en de contacten waren snel gelegd.

Denk dat ik voor meer ouders spreek dat ik dankbaar ben dat Patrick met behulp van Laposa een doorstart maakt. Deze dag heeft ons veel emoties en inzichten opgeleverd. We zijn hierdoor met een extra rugzak aan kennis en ervaringen naar huis gegaan. Dank hiervoor!


Meer nieuws


Nieuwe activiteiten

Nieuwe ideeën zijn altijd welkom! Wij willen ook per diagnosegroep bijeenkomsten houden. Heb je ideeën? Meld ze ons.