Expertise centra

Het is ontzettend belangrijk voor ouders en patiënten met een craniofaciale aandoening om te weten in welk ziekenhuis zij de beste behandeling kunnen krijgen. Immers, een craniofaciale aandoening is een zeer zeldzame aandoening en expertise is dan ook een must. Laposa werkt mee aan de toetsing van teams en ziekenhuizen die zich willen laten registreren als craniofaciaalcentrum of expertisecentrum voor een specifieke craniofaciale aandoening. De ervaringen van onze doelgroep zijn hierin leidend.

In een expertisecentra wordt de kwaliteit van de zorg getoetst aan hoge kwaliteitseisen en wordt er gewerkt volgens de richtlijn craniosynostose en de zorgstandaard craniofaciale aandoeningen.

Voor craniofaciale aandoeningen zijn de onderstaande expertisecentra aangewezen:

  1. Erasmus MC craniofaciaal centrum Voor behandeling van:
    1. geïsoleerde craniosynostose;
    2. syndromale craniosynostose / craniofrontonasaal syndroom;
    3. zeldzame maxillo-faciale surgical disorders, dit zijn craniofaciale aandoeningen buiten de craniosynostose, variërend van hemifaciale microsomie, Goldenhar, Treacher-Collins, Nager, encephaloceles, en de vele zeldzamere aandoeningen (zoals Pierre Robin Sequentie).
    http://www.erasmusmc.nl/plastische-chirurgie/craniofaciaal-schisis/craniofaciaal-centrum/

  2. Radboud UMC - Craniofaciaal team Nijmegen Voor behandeling van:
    1. craniale malformaties;
    2. geïsoleerde craniosynostose.
    https://www.radboudumc.nl/Zorg/Afdelingen/CentrumvoorSchisisenCraniofacialeafwijkingen/Schisisteam/Pages/default.aspx 

    Radboud UMC - Schisisteam Voor behandeling van:
    1. oculo-auriculo-vertebral spectrum (=hemifaciale microsomie)
    https://www.radboudumc.nl/Zorg/Afdelingen/CentrumvoorSchisisenCraniofacialeafwijkingen/Pages/Craniofaciaalteam.aspx 

  3. UMC Utrecht -  Center of Excellence in Congenital Orofacial and Dental Anomolies Voor behandeling van:
    1. zeldzame odontologische ziekten; oligodontia;
    2. 22q11.2 deletie syndroom;
    3. geïsoleerde Pierre Robin syndroom;
    4. hemifaciale microsomie & microtie.
    http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2015/Erkenning-18-expertisecentra-zeldzame-ziekten-voor

  4. VU-AMC Alleen voor 2016 voor de behandeling van:
    1. Pierre Robin Sequentie (PRS) 

Jaarverslagen

Hieronder vindt je de jaarverslagen die bij ons bekend zijn:

Erasmus: Jaarverslag 2015