Een reis van een arts, gevormd door een zeldzame aandoening

Februari is het wereldwijde Zeldzame Ziektendag, we vragen dan aandacht voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame ziekte of aandoening. Daarom deelt Ivana uit Kroatië, één van de patiëntenvertegenwoordigers in ERN CRANIO én arts haar verhaal. ERN CRANIO is het Europese netwerk waarin zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers samenwerken aan de zorg van morgen voor zeldzame craniofaciale aandoeningen. LAPOSA is ook één van de patiëntenvertegenwoordigers in dit netwerk.

_________________________________________

Mark Twain merkte ooit op dat de twee belangrijkste dagen in iemands leven de dag zijn waarop je wordt geboren en de dag waarop je ontdekt waarom.

Mijn eerste belangrijke dag was de dag waarop ik werd geboren met een zeldzame craniofaciale aandoening – het Treacher-Collins-syndroom.

Het was geen keuze die ik kon maken. Ik begreep nog niet wat “zeldzaam” betekende en kon ik de taal van de geneeskunde bevatten. Ik kon niet weten hoe diep dat begin mijn relatie met mijn lichaam, met anderen en met het zorgsysteem dat voor mij bedoeld was, zou vormen.

Toch herinnert mijn lichaam me eraan. En mijn leven ook.

Vanaf jonge leeftijd was ik patiënt. Ik leerde wachten, luisteren, hopen en leven met onzekerheid. Ik leerde wat het betekent om een “casus” te zijn binnen een systeem dat vaak overbelast, gefragmenteerd en beperkt door tijd is. Het belangrijkste dat ik leerde, was hoezeer het uitmaakt wanneer iemand aan de andere kant van het bureau niet alleen een diagnose ziet, maar ook de persoon die er elke dag mee leeft.

Leven met een zeldzame aandoening leert je vroeg een les: informatie is niet altijd toegankelijk, en wanneer dat wel zo is, is die vaak niet geschreven voor degenen die haar het meest nodig hebben. Klinische richtlijnen bestaan, maar zijn niet altijd begrijpelijk. Behandelplannen bestaan, maar vormen niet altijd een samenhangend geheel. Je eigen verhaal moeten samenstellen uit verspreide stukken kan stilletjes uitputtend zijn.

De tweede belangrijke dag in mijn leven was de dag waarop ik ontdekte waarom ik hier ben.

Ik koos ervoor arts te worden. Niet in een poging mezelf te corrigeren, maar om de wereld te begrijpen waarin ik was opgegroeid. Ik zocht de kennis die ik ooit miste en het vermogen om aan de andere kant van het systeem te staan zonder het perspectief te verliezen dat gevormd is door geleefde ervaring.

Wanneer je zowel patiënt als arts bent, leer je anders te luisteren. Niet alleen naar symptomen, maar ook naar wat onuitgesproken blijft.

Beide zijn betekent voortdurend de grens oversteken tussen twee werelden: ervaring en expertise. Soms voelt het alsof Dr. Jekyll en Mr. Hyde binnenin mij met elkaar in gesprek zijn – niet als een splitsing, maar als een dialoog, een poging om ervoor te zorgen dat beide stemmen gehoord en gerespecteerd worden. Je gaat begrijpen hoeveel een enkele, doordachte uitleg kan betekenen, en hoe een eerlijk “ik weet dat dit moeilijk is” het vertrouwen fundamenteel kan vormen.

In mijn dagelijkse klinische werk zie ik een herkenbaar patroon. Patiënten zoeken zelden naar wonderen. Ze zoeken begrip. Ze eisen geen perfectie, maar de geruststelling dat ze niet slechts een nummer zijn binnen het systeem. Hier kruist mijn persoonlijke ervaring als patiënt vanzelf mijn professionele pad.

Mijn betrokkenheid bij ERN CRANIO was niet slechts een formele rol, maar een natuurlijke voortzetting van mijn levensreis. Via ERN CRANIO kreeg ik de kans bij te dragen aan de ontwikkeling van professionele richtlijnen die ook zijn aangepast voor patiënten. Richtlijnen die de medische complexiteit niet verminderen, maar vertalen naar taal die gelezen, begrepen en betekenisvol toegepast kan worden.

Dit is voor mij van diep belang. Wanneer patiënten begrijpen wat er met hen gebeurt, herwinnen zij een gevoel van regie. En regie is iets wat zeldzame aandoeningen vaak al in een zeer vroeg stadium afnemen.

ERN CRANIO bood een ruimte waarin mijn ervaring niet werd gezien als “te persoonlijk”, maar als waardevol. Een ruimte waarin de stem van de patiënt niet als een toevoeging achteraf wordt meegenomen, maar vanaf het begin geïntegreerd is. Een ruimte waarin wetenschappelijke nauwkeurigheid en menselijke ervaring niet met elkaar concurreren, maar elkaar versterken.

Ik geloof dat de gezondheidszorg sterker wordt wanneer zij mensen verwelkomt die hun eigen verhalen met zich meedragen. Niet als last, maar als inzicht. Daarom wil ik rechtstreeks tot collega’s in de zorg spreken. Wij zijn vaak de eerste volwassen autoriteit die een kind met een zeldzame ziekte of aandoening ontmoet. Onze woorden, onze houding en de manier waarop wij geneeskunde uitleggen, kunnen hen veel langer bijblijven dan wij beseffen.

In die jonge patiënten zouden wij meer moeten zien dan ziekten en aandoeningen die behandeld moeten worden. Wij zouden toekomstige studenten, artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en therapeuten moeten zien. Kinderen die geneeskunde al van binnenuit kennen, die pijn, onzekerheid, veerkracht en hoop begrijpen op manieren die geen enkel leerboek kan onderwijzen. Als wij hen herkennen, aanmoedigen en laten zien dat hun ervaring waarde heeft, kunnen wij hen inspireren om de zorg binnen te stappen, niet alleen als patiënt, maar als iemand die haar op een dag zal vormgeven.

Als mij vandaag gevraagd werd wat de belangrijkste gebeurtenissen in mijn leven zijn geweest, dan is mijn antwoord dit: geboren worden met een zeldzame craniofaciale aandoening en ervoor kiezen arts te worden. Het eerste gaf mij ervaring. Het tweede gaf die ervaring betekenis. En ERN CRANIO hielp mij die twee samen te brengen tot iets dat verder reikt dan mijzelf.

Altijd vertrouwend op wie we zijn… Niets is belangrijker, omdat we samen bouwen aan een meer betekenisvolle en inclusieve samenleving.

Originele bron: IVANA'S STORY - JARDIN Joint Action, vertaalt door AI.