Het was 1999. Thuis kregen we de allereerste internetaansluiting. Dat klonk toen nog als pure sciencefiction. YouTube, Facebook, dat bestond nog niet.
Na wat suffe zoekacties tikte ik “Syndroom van Apert” in. Er kwamen redelijk wat “hits”. Onder andere een Amerikaanse site. Er waren mensen die hun foto erop plaatsten met daarbij hun verhaal. Op deze voorouder van Facebook zag ik tientallen foto’s van kinderen en enkele volwassenen die op mij leken.

In mijn beste steenkolenengels mailde ik hen en kreeg zelfs een plekje op de site toegewezen. Ik pakte wat foto’s en scande die in. In die tijd had je nog geen telefoons die met camera waren uitgerust. Ik kreeg contact met een aantal van hen. Maar langzaam verwaterde dat ook weer. In die tijd kwam ook het liedje “Strangers Like Me” uit. Phil Collins zingt het. Het gaat over het moment dat Tarzan beseft dat er mensen zijn die op hem lijken. Dat liedje stond voor mij symbool voor mijn zoektocht naar en contact met mensen die op mij lijken.

2024. Een bekende vertelt enthousiast dat ze een Duits Mieke-jongetje heeft gezien op het strand. Heel soms komt het voor dat mensen die ik ken iemand anders zien met Apert. Dankzij de zeldzaamheid ben ik de enige die ze kennen die het draagt. En iemand zien die het ook heeft is voor hen erg bijzonder. Dan hoor ik “Ik zag iemand die op jou leek maar jij was het niet!” of “Dat was net jij toen ne zo oud was!”
Deze uitspraak zette me aan het denken. Zeker nu ik een baan heb en op mezelf woon. Hoe leven mensen met Apert in andere landen? Zijn ze (veel) geopereerd? Werken ze? Wonen ze op zichzelf? Via Mariët Faasse kwam ik in contact met andere patiëntenverenigingen. Een ervan was Headlines, de Britse variant van Laposa.

En na wat heen en weer mailen kwam ik in contact met twee jongeren met Apert. Of we konden Facetimen. Zeker. Toch even gespannen. Engels mailen dan kon je nog wissen. Spreken was een different cookie. Maar dat was vast ook te fiksen. Ik dacht aan mijn lessen advanced English op het HBO. Ik heb toen nog een presentatie gegeven. Dus hé, zoiets zou toch een plakje cake moeten zijn? We maakten een afspraak.

Op de bewuste dag schoot het advies van de leraar Engels me te binnen: “Wie Engels wil spreken, moet in het Engels denken.”
Na een onenigheid met de techniek kwam de verbinding tot stand.
“Goodevening!” klonk het vrolijk. Daar waren ze.
Na een paar “Nice to meet you” wisselden we verhalen uit. Ik vertelde in het Engels over mijn leven, werk en Laposa en de operaties. Daarbij trapte ik met beide benen in mijn eigen valkuil: Nederlandse uitdrukkingen en namen verengelsen.
“That was a hard time,” zei een van hen na het omschrijven van de hobbelige weg.
“Och,” zeg ik zorgeloos, “Well, I say every disadvantage has its advantage.”
Even de Johan Cruijff vertaald. Aan hun blikken zag ik dat ze zowel Johan als mijn gekunstelde vertaling niet kenden.
Gelukkig vonden ze dat wel een mooie spreuk. Cruijff kan tevreden zijn.
Zij waren, net als ik, ook regelmatig geopereerd. Maar ook positief met een scheut humor. Alle drie hebben we het leven goed gemaakt. Of zoals we unaniem concludeerden: “Mister Eugène Apert would be proud of us,”
We hadden het over vrije tijd. Een van hen borduurde.
“Ongelofelijk hè, met die handen,” grinnikte ze.
Ik liep met mijn mobiel naar mijn grootste diamond painting en zei: “Diamond painting! Ook met deze handen,”
Ook onze landen werden besproken. Niet alleen de medische dingen, maar ook de wetenswaardigheden. Kortom het was voor herhaling vatbaar! En wie een keer aan wil sluiten voor een chatje, dat mag altijd.