Patiëntervaringen gezocht !

Patiëntervaringen gezocht !

VSOP – de koepel voor zeldzame en genetisch aandoeningen - zoekt patiënten, ouders van patiënten en patiëntvertegenwoordigers voor haar patiëntenpanel ZeldzaamInZicht. Patiënten met een zeldzame aandoening die aan dit panel meedoen worden een aantal keer per jaar benaderd met een vragenlijst over uiteenlopende onderwerpen. De VSOP wil namelijk graag beter op de hoogte zijn van wat er leeft onder échte patiënten met een zeldzame aandoening om beleid en activiteiten daar vervolgens nog beter op af te stemmen.

Zeldzaaminzicht is volledig AVG-proof. Deelnemers beheren zelf hun gegevens en wachtwoord.

Patiënten, ouders van patiënten of patiëntvertegenwoordigers die hun ervaringen willen delen kunnen zich aanmelden via www.zeldzaaminzicht.nl .

 

Terug naar overzicht