~ De onzichtbare impact van zichtbare aandoeningen ~

Wist je dat wetenschappelijk onderzoek ook gebeurt vanuit het perspectief van de patiënt en zijn/haar familie die te maken heeft met een craniofaciale aandoening?

Ons bestuurslid, @marietfaasse , doet als patiëntenvertegenwoordiger én wetenschapper onderzoek naar juist dat wat ouders en patiënten belangrijk vinden.

Ze doet dit met de onmisbare input aan verhalen van onze leden, gedeelde ervaringen vanuit de andere Europese patiëntenverenigingen én haar eigen persoonlijke ervaring met craniosynostose als bagage.

Zowel medische kennis als ervaringskennis zijn onmisbaar om de zorg en leven in te kunnen richten voor de beste uitkomsten voor kinderen, jongeren, volwassenen en ouders die te maken hebben met een craniofaciale aandoening.

Een eerste literatuuroverzichtsstudie over dit project verscheen dit jaar in een wetenschappelijk tijdschrift. Deze werd geschreven met input van 8 andere Europese patiëntenvertegenwoordigers uit @erncranio .

Zie hier het interview met Mariët over dit eerste onderzoek! Je vind hier ook de Engelstalige publicatie: 

Heb je een vraag, idee, ervaring die je graag wilt delen? Mail gerust: onderzoek@laposa.nl

Dit onderzoek vind plaats onder supervisie van:

Prof dr Hester van de Bovenkamp, Erasmus Universiteit, Erasmus School of Health Policy and Management, Rotterdam

Prof Lars Kölby, Sahlgranska University Hospital, University of Gothenburg, Göteborg, Zweden

Dr Marizela Kljajic, Sahlgranska University Hospital, University of Gothenburg, Göteborg, Zweden

Dr Karolijn Dulfer, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam