LAPOSA voor ERN CRANIO in Lissabon!
Afgelopen 12 tot 14 november was ons bestuurslid Mariët Faasse als patientenvertegenwoordiger en namens LAPOSA opnieuw aanwezig bij de jaarlijkse meeting van ERN CRANIO in het regenachtige Lissabon. Deze meeting en het Europees Referentie Netwerk is uniek in zijn soort omdat het als enige onderzoekers, zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers/verenigingen samenbrengt om samen te werken aan het verbeteren van zorg voor craniofaciale aandoeningen in Europa. Als LAPOSA zijn we trots dat we hier deel vanuit mogen maken. Als patientenvertegenwoordigers maken we inmiddels een vast onderdeel uit van dit netwerk: we dragen bij of starten zelf projecten en werken samen in o.a. ontwikkeling van richtlijnen, zorgpaden en wetenschappelijk onderzoek. In Lissabon gaven we ook verschillende presentaties om de stem van ouders en patienten goed te laten horen zodat deze meegenomen wordt in besluiten binnen het netwerk en de verschillende teams. Het is heel positief om te zien dat het patientenperspectief wordt gewaardeerd en we steeds vaker gevraagd worden voor en deelnemen aan werkgroepen, projecten en het geven van presentaties.
Thema van dit jaar was: (Organisation of) Team Care
Een belangrijk en relevant onderwerp. Naast de hoofden van de craniofaciale teams waren vanwege het thema dit jaar ook de zorg-coordinatoren aanwezig uit elk centrum. Hieronder een kort overzicht van de meeting met 150 aanwezigen uit 15 verschillende landen:
Als inleiding gaf ERN CRANIO coordinator Prof Irene Mathijssen (craniofaciaal chirurg, Erasmus MC) een overzicht van het werk dat het afgelopen jaar is verzet door het netwerk. Daarna gaf Prof Roman Khonsari (craniofaciaal chirurg, Parijs, Frankrijk) en korte samenvatting van de meeting van de wetenschappelijke commissie: over samenwerking, mogelijkheden voor geldstromen en regelgeving rondom het ERN CRANIO patientenregister. Mariët neemt namens de patiëntenvertegenwoordigers zitting in deze commissie. Daarna gaf Gareth Davies (vertegenwoordiger Europese schisis patiëntenvereniging) een update over de bijdragen van patiëntenvertegenwoordigers in én buiten het netwerk.
De meeting werd vervolgd met een educatieve sessie rondom het thema van dit jaar:
Organisatie van team zorg: verbeteren van samenwerkingen en uitkomsten
De gezamenlijke sessie werd afgetrapt met een presentatie van onderzoeker Aida Razaee (Erasmus MC, Rotterdam) over de geschiedenis en het belang van centralisatie van zorg (= samenbrengen van de craniofaciale zorg in speciaal daarvoor ingerichte expertisecentra). Centralisatie van zorg laat duidelijk zijn dat de kwaliteit van zorg en tevredenheid van patienten en hun ouders omhoog gaat. Als ERN CRANIO werken we hard aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg door het ontwikkelen van richtlijnen en vormgeven van expertisecentra in Europa.
Organisatie van team zorg in ERN CRANIO & de rol van zorgmanagers in craniofaciale teams
Vervolgens vertelden verpleegkundig specialisten Elin Weissbach (Erasmus MC, Rotterdam) en Anna Stenson Zerpe (Uppsala, Zweden) over hun belangrijke rol als coordinator in het samenbrengen van zorg door en het zijn van contactpersoon voor ouders en patienten. Op dit moment heeft niet elk centrum in Europa iemand die de zorg coordineert. Vervolgens lieten ze zien hoe zorgpaden helpen om inzichtelijk te maken hoe de zorg voor een craniofaciale aandoening er uit ziet. Dit zorgt ervoor dat alle (ook nieuwe) zorgverleners op de hoogte zijn van wat er belangrijk is in de zorg en helpt ouders en patienten om te weten wat er te wachten staat.
Multidisciplinaire reflectieve workshop: verkennen van language slips, cognitieve biases en blinde vlekken in communicatie met patiënten
Vervolgens organiseerden leden van de patient-clinician engagement group (Giovanna Paternoster, neurochirurg, Parijs, Frankrijk; Marizela Kljajic, psycholoog, Gothenburg, Zweden, Katerina Papadopoulou (psycholoog, Dublin, Ierland), Jana Angelova, vertegenwoordiger patientenvereniging voor schisis, Bulgarije) een interessante workshop over hoe te communiceren in de zorg. Het was een interactieve sessie waarbij we met elkaar even bewust stil stonden bij de kracht van taal en woorden, onbedoelde uitglijders en hoe je informatie op de best mogelijke manier kunt delen met ouders, kinderen en volwassenen die te maken hebben met een craniofaciale aandoening aan de hand van praktijkvoorbeelden. De sessie liet zien op hoeveel manieren goed communiceren kan en ook wat de uitdagingen zijn als je als zorgverlener door je dagelijkse routine niet altijd meer van alles bewust bent.
Versterken van familie-gerichte zorg: initiatieven die het verschil maken
Namens de patientenvertegenwoordigers namen Gareth Davies (van European Cleft Organisation) en ons bestuurslid Mariët de zaal mee door een kort overzicht van aspecten die families belangrijk vinden als zij in het ziekenhuis komen. Ze gaven een overzicht van projecten, hulpmiddelen en materialen zoals stripboeken, filmpjes, ziekenhuismappen maar ook informatie-avonden die in verschillende landen aanwezig. Dit om naast een goed gesprek in de spreekkamer te kunnen ondersteunen in het creeren van een: open en veilige sfeer, gezien en gehoord voelen, helder maken van verwachtingen, het opbouwen van wederzijds vertrouwen en mogelijkheden tot het delen van ervaringen met andere ouders en mensen met een craniofaciale aandoening. Ook hierin zagen we terug dat expertisecentra vaak ook hierin beter in behoeften voorzien doordat er meer kinderen met dezelfde aandoening(en) worden gezien. Centralisatie zorgt er dus ook voor dat ouders en patienten beter ondersteund worden ten opzichte van ziekenhuizen waar de zorg versnipperd is en maar weinig kinderen en volwassenen met een craniofaciale aandoening gezien worden. Des sessi eindigde met input vanuit het publiek over hoe verschillende teams de behoeften van ouders en patienten aanpakken en welke dingen we daarin nog missen: interessant voor ons als vervolgacties!
Het ‘Orchestra team building’ project
Als laatste presenteerden Laura Valentini (neurochirurg, Italie) en Veronica Leonardi het de samenwerking voor de behandeling van craniosynostose samenkwam in een muziekproject met chirurgen en patiënten. Ze lieten zien hoe muziek, samen gemaakt in een orkest, een brug kan vormen voor empathie, communicatie, teamwork en de behandeling. Voor een filmpje van het project ga naar: https://youtu.be/5ofCAzvbEc0(Klik bij het tandwieltje ‘Ondertiteling’, vervolgens ‘Automatisch vertalen’ voor Engelse ondertiteling)
Werkgroep meetings
De rest van de dagen werden ingevuld door diagnose-specifieke werkgroepen gericht op: craniosynostose (3D-beeldvorming & (niet-)syndromale craniosynostose), KNO-werkgroup (luchtweg & gehoorverlies), Robin Sequentie, craniofaciale microsomie & faciale dysostose (=Treacher Collins, Nager & Miller syndroom) en schisis. Deze zijn vooral gericht op samenwerking tussen de centra op het gebied van onderzoek,
In de craniosynostose werkgroepen werd o.a. besproken hoe:
Als laatsten vergaderden de zorgcoördinatoren en patiëntenvertegenwoordigers en bespraken plannen voor het komende jaar.
Volgend jaar: BUDAPEST!
Samen met de alle aanwezigen is gestemd voor het nieuwe thema voor volgend jaar:
Transitie, de overgang van kind- naar volwassenzorg!
Als patientenverenigingen en -vertegenwoordigers zijn we heel erg blij mee met dit onderwerp, een mooie kans om hier meer aandacht voor te krijgen! Wij broeden intussen op ideëen voor onze inbreng.
Heb jij zelf ook een goed idee of iets belangrijks wat we hierin niet mogen vergeten? Laat het ons weten via: onderzoek@laposa.nl
Meer informatie?